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走出孤單,燃起希望──尼曼匹克症病友聯誼會活動記實   ----摘錄自罕見疾病基金會 月刊  


   2006年11月4日,在尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝先生的努力與本會的協助之下,尼曼匹克症病家在本會三樓多功能室進行首次聚會。這是自今年9月7日尼曼匹克症成立聯誼會後首次舉辦的活動,邀約已加入本會並確診之病友家庭參加,共有6位家長與2位病友前來聚會。   

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