巫家一生罕見的幸福的部落格

                                  好朋友送了兩套衣服給以欣，
                                               試穿之後……
                                     好感動!好感動!!好美喔!!!

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   這是我們家第一支電視專輯，那時以欣-小四(2002年)剛發病.以諾-大班還很正常.....我們家陷入罕病的泥漕中，正在尋求脫離此困境的方法，我們夫妻好憔悴與憂煩....
 
鋼索上的尼娃娃

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轉載自慈濟大學網站http://www.tcu.edu.tw/news_tcu_detail.php?d=1&id=697

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                                       花蓮讀書的好友引薦之下，
                                 在山風、在水聲、在鳥聲….中，
                                        品嚐獨特風味又健康佳餚，
                                          會讓我一再回味的美食，

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                                    出外最怕身體不適，
                          尤其是我們罕見疾病的病友，
                            哪怕只是小小的感冒發燒，
                                    都讓人亂了方寸。
 

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                                     跟孩子一起打籃球或是打棒球，
 
                                           是很多為父為子的夢想，

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                   每隔3-4個月我們家就會收到冷藏宅即配一箱，

                         裡面蘊藏著深深的友誼濃濃熱情的關懷，

                這些都是兩個家庭親手做的養生手工饅頭.蘿蔔糕，

                                       燉煮的牛肉及牛肉湯汁，

                                      新鮮的土魠魚.小管.章魚…

                                             還有當季的水果。

 

                                      有一群貼心的朋友相挺，

                                        我們走這條罕病的路，

                                        永不孤單且勇氣十足，

                                                   謝謝您們!

                                   您們還說等退休要搬來台北，

                                           一起照顧以欣以諾，

                                              啊!實在揪甘心啦!

 

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                            以諾從幼稚園起每年母親節都上台獻詩
 
                                今年可能是最後一次於母親節獻詩
 
                               感恩-他長大了進入青春期要變聲了
 
                              另外-因神經病變發聲也越來越困難
 
                                         說不<難過>是騙人的
 
                                只是我們把<難過>撥開繼續前進
 
                                           不被<難過>絆住
 
                                     依靠上帝準備迎戰未來
 
錄影http://www.facebook.com/video/video.php?v=120176348003456&saved

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                                         孩子!看著妳無邪的小臉蛋，
                                                握著!妳溫暖的小手，
                                                     孩子!妳辛苦

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身障朋友久等了　用電補助計畫5月1日正式開跑~

　　為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託本會執行｢99年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫｣， 請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考下列申請資格、應備文件及申請流程等說明後， 於5月1日至31日期間提出申請（提前或逾期皆不予受理）。
一、申請對象(三項需同時符合)：
1.需為領有身心障礙手冊之「居家」身心障礙者；
2.需醫事專業人員證明有使用用電維生器材需求者；
3.實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者。

 
洽詢方式：
財團法人罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1069&PHPSESSID=9b84384f469f571f7a97213957753e9f
地址：104台北市長春路20號6樓
電話：（02）2521-0717   轉164 病患服務組 溫以柔 社工員

                                                                 （ps03@tfrd.org.tw） 

                                         　      轉124 研究企劃組 周宇翔 專員

                                                        （         rp02@tfrd.org.tw）

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                            年代今晚誰當家大嫂團

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                                   感謝康寧護專同學真情的回應
 
                                     激勵我們更加認真過每一天
 

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