巫家一生罕見的幸福的部落格

      勇哥滷味  - 超人氣，晚到只能回味喔！                               阿春師捏麵 - 有一段感人的故事...        
  請大家記得收看，<4/30(六)  21:55  53台-民視異言堂>

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                                                            風和日麗好天氣，
                                               快到花博曬曬太陽、看看花。
                               建議自行帶餐點與飲水....來個戶外野餐也不錯！

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   巫以欣：即使明天就倒下 今天仍要精采活

 

轉載聯合晚報【記者彭宣雅/台北報導】 2011/03/27     青春年華的巫以欣，罹患先天罕見疾病尼曼匹克症，幾乎不能說話、無法吞嚥、行走要靠人扶持，又常會噎到口水嗆到，但面對不斷退化的身體和變調的生命，她仍用天使般的微笑回報世界，積極投入公益，為更多貧困或生病的孩子奉獻。        巫以欣是今年周大觀基金會熱愛生命的得主之一。她在小二時發病，一開始先是動作不協調，漸漸的說話速度也變慢、功課退步、步伐不穩、吞嚥困難、呼吸不順，巫媽媽帶著女兒訪遍全台名醫，都找不出病因答案，最後經由台大確診罹患罕見疾病尼曼匹克症，她的新陳代謝出問題，膽固醇堆積，造成神經系統病變，而且尼曼匹克症目前仍無藥可醫。 原本寄望弟弟巫以諾經由骨髓移植救姊姊一命，沒想到以諾與姊姊竟罹患相同的罕疾，接連的打擊並沒有打倒巫家，巫家父母重整腳步，帶著兒女重新面對人生。       十年來，巫以欣說，她想把握當下，堅持活著的每一天都精彩。她曾與家人拜訪以色列耶路撒冷，在哭牆下祈禱；也曾拖著搖晃的身軀，靠著自己的雙腳，爬上2000多尺高、零下7度的西乃山；更走訪西非探望當地貧困的孩子。她也表示，在第三世界的貧困環境中，看見自己的富足，更學會感恩與珍惜。       現在她的身體雖每況愈下，已經無法自己吃東西，僅能用灌食的方式攝取營養，但她仍走遍學校、社團，用自己的人生經驗，從事公益活動，擔任罕見疾病基金會的親善大使，努力為國內同樣罹患尼曼匹克症病童，成功爭取新藥的健保補助。       周大觀基其金會也認為，巫以欣雖罹患重症，但她對待生命的認真態度從沒變過，是真正的生命勇者。 【2011/03/27 聯合晚報】@ http://udn.com/

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                                              恭喜以諾十五歲了!
                                                 十五歲的願望！
                                                       *有禮貌
                                                       *笑瞇瞇
                                                       *打招呼

   

                                                                   
 

                                              就是要這樣燦爛的笑容啦！

 

 

 

                                 爸媽送我的-馬來西亞雙塔巧克力，我好喜歡。

 

 

                                    雙塔造型的巧克力，我捨不得吃。

 

 

                                      只要想到雙塔巧克力就要微笑啦！

 

 

                                    

                                       謝謝高雄乾媽給以諾的生日禮物

                                                   珍惜這份濃濃的愛

                     

                                          也高興以諾又往前邁進一年

                                     期待!他是愛笑有禮的春風少年兄

 

                                 

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                        2011巫爸-新北市土城清水高中演講
 

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感恩虎年平安順利，展望兔年常常喜樂
                                      

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           角落欣世界～改變社會的力量

一個社會的文明價值，除了流行時尚、風土民情及宗教藝術外，張副總以長年往返世界各地的寶貴經驗，她認為友善的身障者生活居住環境更能彰顯一個國家文明的價值。在歐洲的許多國家，身障者成為社會的「常態」，一到假日滿街都是身障家庭扶老攜幼，一塊享受陽光、走入人群，而大家也都習以為常，並給予身障家庭更多的關愛眼神與扶持，讓她覺得十分感動。至於日本則是充分尊重「人」的價值，不管是小孩、老年人或是身障者，他們都願意以對方的角度去思考問題，並且在生活大小事都不難發現他們對「人」的用心，認真考量人的「特殊性」，包括：無障礙的環境、親子廁所、親子餐廳等他們都不會隨意佔用，這樣「正確的價值，長期的堅持」正是日本的公民素養。因此，不管是張副總或是巫媽媽，他們都提到；⋯⋯其實所謂的「文明」，就是把別人的利益或需求，認真放在自己的心上。
至於談及為何投入改變社會的行列，張副總謙虛地說：她只是將心比心，落實「老吾老以及人之老，幼吾幼以及人之幼」的理念。她生動地提到，每當她過馬路時，只要看到行動不方便或是老年人，她總是熱心地陪著他們慢慢走，甚至還會不斷地回頭，就深怕這些身障者或長者還需要其它的協助，她總是這樣掛念不下。也因此，2004年起浪琴表就持續對台灣這塊土地注入更多扶助的力量，她認為那些沒有能力卻需要幫助的人，就是浪琴表一直在追尋的扶助目標對象。
巫媽則是認為，在台灣他們是身障家庭，兩個孩子長期接受政府及社會眾人的扶持，她滿心感激。但卻也因此毅然決然帶著兩個孩子遠赴西非等地，去幫助更多因貧窮落後還急待援助的兒童。這不僅開啟了孩子的視野，更讓孩子有可以貢獻自己心力的方式。以諾就省下一餐麥當勞的錢，來認養一個西非學童一個月的午餐費。當然，巫媽更不以此自滿，她也以親身的經歷，去鼓勵更多的罕病家庭勇敢走出來，並企圖影響周遭的親友，主動伸出友誼的手來幫助台灣社會這一群極弱勢的罕病家庭，她以自己的單薄力量，做到了改變社會的力量。
至於浪琴表如何與罕見疾病結緣？就要提到台灣第一名模林志玲小姐，因為一次偶然的安排，讓志玲姊姊有機會擔任照顧以欣、以諾的一日志工，志玲看到以欣堅強不服輸的生命意志而深受感動，於是就和張副總在長途的飛機上，提及了如何來共同協助罕見疾病的想法；至於人生就是這樣奇妙，張副總的兒子也是以諾的同班同學，平常就會主動幫助以諾上學，當張副總在一次母姊會的場合，看見巫爸巫媽的樂觀開朗，更深深感動了她，決定於今年的浪琴公益活動中，將部分募得的款項來幫助罕見疾病基金會。藉由阿格西、林志玲的力量，讓NPO被看見，讓以諾以欣更多罕病兒的需求被看見，張副總自許希望她能成為一個溫暖而心理充滿愛的人，不管是巫媽或是張副總他們都持續朝這樣的目標邁進，默默地注入更多改變社會的力量。歡迎各位準時收聽本週日下午16：00-17：00的角落欣世界。
◎時間：01／30（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎節目網址：www.todp.org.tw
◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
FM103.3　 台北　基隆　桃園　高雄　屏東　玉里　台南　澎湖　
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}更多

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                           感動的時刻--以欣雖然肺炎住院仍不放棄大學學測。
                                   我們不在乎成績如何?只在乎曾經參予過，
                              我們一家人共同完成一件事，享受之中的過程，

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                                        優雅是一種態度
                                歡欣遇見阿格西和林志玲
                            今天很榮幸帶著一雙罕病兒女
                                出席浪琴錶慈善義賣活動
                     浪琴表全球代言大使阿格西和林志玲

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 2010年12月 張老師月刊《把愛做出去》之找到生命的亮點   文：巫錦輝

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樂觀面對 不幸與幸福之間
(轉載於http://www.tsicorp.com.tw/18539 非常敬佩 作者觸摸到了罕病家族的心)

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