巫家一生罕見的幸福的部落格

以諾參加了高中新生訓練，
領了這學期要讀的42本書……，
另一位同年齡的病友(罕病-尼曼匹克症)，
卻在台大加護病房為生命在搏鬥中，
我們父母四人在醫院擁抱痛哭……

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樂觀面對 不幸與幸福之間
(轉載於http://www.tsicorp.com.tw/18539 非常敬佩 作者觸摸到了罕病家族的心)

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                                         孩子!看著妳無邪的小臉蛋，
                                                握著!妳溫暖的小手，
                                                     孩子!妳辛苦

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                  健康活力超纖體----生命的來源   巫爸-巫錦輝筆

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                                 罕病兒-巫以諾與航海王的故事
           
 

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   以欣的肢體協調性不是很好 今天上廁所坐馬桶時頭往後仰撞到牆壁 被夾頭髮的夾子刺傷 因頭髮很多又長  一時也沒特別檢查頭部  過一陣子灌食才發現耳垂下方有血跡  經檢查才發現頭部有傷口 先行消毒抹藥後又發現有滲血 就立即帶到台大急診縫合  結論:平衡協調性不佳的人 頭上的髮飾髮夾 必須是軟質的不能是有銳角硬質的 以防跌倒時造成頭部二度傷害 以欣-請原諒爸媽的粗心   也請朋友們注意喔
    清洗傷口 以欣別怕 痛就握緊老媽的手

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   井然有序的家真好...
    有一天名模林志玲來我們家非常驚訝的問巫媽 為什麼家裡可以整理的那麼的乾淨整齊 而且還要上班 下班又要照顧行動不便吞嚥有困難的以欣及正處於發病期的以諾 巫媽笑笑說 做家事是我解憂紓壓的一個好方法 巫爸解憂紓壓的方法是拈花惹草與蹓狗 
   我們跟一般人一樣只有24小時  我們跟別人不一樣的是把握可使用的每分每秒鐘  因為以欣以諾的生命每一天慢慢的在消失中 所以 巫媽就下達一個絕對要貫策執行的命令  家裡要井然有序 因為 孩子生病是事實那家裡就要井然有序 如此 家中就充滿活力陽光 而且 要求事情一次就作對就做好 不要讓第三者來幫忙做來收拾 我們沒那麼多的時間浪費在做相同的事 因為 孩子的下一個小時會發生什麼事我們不知 有可能跑醫院掛急診 所以 家中每人必須絕對配合事情一次做對一次做好一次放對位置(放回原位)

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20080611我們家的陽光美少女-巫以欣 國中畢業了 很不容易 很辛苦 也很有價值 
 
    我失去了什麼？2008//6/11 巫以欣國中畢業 巫爸致詞

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  堅持6年多-就等這天沒有牙套的日子  好快樂啊   終於脫離苦海了 
雖然這些年來有不少人心裡很納悶  得了這種沒藥可治療的罕見疾病
還需要花大筆錢來幫以欣矯正牙齒嗎? 是需要的!  因為以欣有愛美的權利
也藉著矯正牙齒大聲又用力的向罕病宣戰  也給孩子永不放棄的信念  結果
今年我們等到一種實驗用藥  目前病情已控制不再惡化而且有一些些進步 

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             圖說：右上-老爸  中間-六層大蛋糕  左2上-老媽  左2下-以諾 左1-以欣姐

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今天不小心看到20年前的我，英挺的站在講台上發表競選政見，這是我社會大學最佳的選修課程，這條青商會競選背帶我還保存著。這次的青商會選舉歷練讓我克服了羞澀沒自信又不善表達的個性。
20年後我要站在罕病的舞台上，為罕病發言，默默的用阿甘精神一場又一場的演講分享罕病的心歷路程，還有很多灰色地帶.很多的社會制度的盲點.....要一一的突破與建立，好像沒路可走，反過來說卻是充滿了機會，您說是嗎？
 
            20年了  我的身材還沒變  這套西裝還穿著喔

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好幾年沒回來成長的老家-潮洲探望小叔，在這四合院在這大大的晒穀場，每一片紅瓦（唉！剛拆掉），每棵水果樹，還有屋後那高高的竹子，竹子後的彎彎小河....有許多許多的童年回憶！
  兩個籃球場大的晒穀場 可惜紅瓦屋頂剛換成鐵皮      原是石頭小路已變成柏油路了
 一片一望無際的綠油油稻田變成檳榔園                      令人懷舊的三輪車
別再說我又瘦了  我小叔也是瘦瘦的                          好可惜 古董床.櫃子...都蛀掉了

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