巫家一生罕見的幸福的部落格

第三條規定：學校對就讀普通班之身心障礙學生，應依下列教學原則辦理：
一、提供身心障礙學生得與普通班學生共同接受融合且適性之教育。
二、提供身心障礙學生充分參與校內外學習機會，提升學習成效。
故學校不得另立辦法勸阻身心障礙學童參與任何活動。
「」第三條規定：學校對就讀普通班之身心障礙學生，應依下列教學原則辦理：

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                                    出外最怕身體不適，
                          尤其是我們罕見疾病的病友，
                            哪怕只是小小的感冒發燒，
                                    都讓人亂了方寸。
 

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                   每隔3-4個月我們家就會收到冷藏宅即配一箱，

                         裡面蘊藏著深深的友誼濃濃熱情的關懷，

                這些都是兩個家庭親手做的養生手工饅頭.蘿蔔糕，

                                       燉煮的牛肉及牛肉湯汁，

                                      新鮮的土魠魚.小管.章魚…

                                             還有當季的水果。

 

                                      有一群貼心的朋友相挺，

                                        我們走這條罕病的路，

                                        永不孤單且勇氣十足，

                                                   謝謝您們!

                                   您們還說等退休要搬來台北，

                                           一起照顧以欣以諾，

                                              啊!實在揪甘心啦!

 

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                                                    在我們家最需要陪伴的時候 
                                          上帝派天使一對姊弟來陪以欣以諾玩 
                                        從2005年起至今2008年每單週五晚上 
                                      都出現在我們家  除了給我們很大的支持外  

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            一位熱情罕病義工朋友的看見......
 
親愛的家人與朋友:
 
我是懷仁,最近開始參加罕見疾病的志工活動,認識了很多新朋友:
有和我一樣充滿愛心的志工夥伴們,
有長期為罕見疾病努力奔走的罕見疾病基金會的成員,
還有更多勇敢面對罕見疾病的挑戰,在痛苦與折磨中仍然面帶微笑的罕見疾病的朋友與堅忍付出犧牲奉獻的罕見疾病的家人,他們的故事感動了許多人,也改變了許多人的生命.
 
以下是一位罕見疾病朋友的媽媽的心聲:
"親愛的懷仁弟兄平安
        很感謝您的協助
讓以欣重遊海洋公園順利返家
94年以欣畢旅我一路陪著她
那時她還能自己走路
但說話漸漸變慢
同學沒耐心聽她講話
她曾經很孤單的坐在教室裡獨自一人看著窗外的天空好幾個學期
她也曾經拒學因為她很想交朋友但卻沒人懂為什麼她生病了
相信每個病友都曾在發病後呼天搶地抗拒和罕病共存
但終究敵不過頑強的病症一天天吞噬孱弱的軀體
每個罕見病友臉上掛著的笑容是用順服命運後展露出來的
....................."

 
這位媽媽就是周麗玲女士,也就是罕見疾病-尼曼匹克症患者 "以欣,以諾" 兩姐弟的媽媽,他們的父親是巫錦輝先生,他們曾經接受 "美人晚點名" 的訪談,我相信很多朋友知道他們的故事.
 
我在9月2日與9月3日由罕見疾病基金會舉辦的花蓮海洋公園2天1夜的螢火蟲之旅認識他們.以欣無法自行活動,必需乘坐輪椅,需要別人協助,在這兩天之中,我看到以欣的臉上始終掛著笑容,就像附件中的照片一樣 ( 9月2日馬鞍山,坐在以欣旁邊的就是巫媽周麗玲女士;9月3日海洋公園,巫爸.巫媽.以欣.以諾一家人合照 ) ,但是在以欣微笑的臉龐的後面,是一段無法想像的艱辛困苦的路,以欣要面對的,不僅是罕見疾病的侵襲吞噬,還有同學朋友的誤解,冷落與排擠.
 
罕見疾病患者需要的不是我們的同情,而是我們的關懷,認同與接受:
關懷他們,提供適時而非過度的幫助,在我們認為他們需要幫助時,禮貌的詢問他們需不需要幫忙.
認同他們和我們一樣,除了關心之外,也一起分享開心快樂的事.
接受他們因為罕見疾病侵襲所造成的病症:肢體行動不便,說話緩慢不清,遲鈍的辨識能力,無法自行吞嚥而流出的口水....
 
在我們關懷,認同與接受罕見疾病朋友的同時,別忘了教導我們的小孩,點燃他們的愛心,讓他們也認同與接受罕見疾病的小朋友,並且教導他們如何主動關懷與幫助罕見疾病的小朋友,別讓我們的小孩因為誤解而掩蓋了原本存在於他們身上的愛心.
 
請將這封信或這個訊息轉寄或傳達給您的親人與朋友.
 
謝謝你們.
 
如果想多認識與了解巫爸巫媽以欣以諾一家人,請上他們 "一生罕見的幸福" 部落格,網址如下:
http://tw.myblog.yahoo.com/510511-480305/
 
Best Regards.
懷仁 9.5

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