敬請收看 真情台灣—看見罕見生命力系列第十二集：有你愛更大 製播單位：財團法人罕見疾病基金會 首播時間：2012年12月23日（日），19：00～20：00 重播時間：2012年12月29日（六），15：30～16：30 播出頻道：年代MUCH台38頻道

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   這是我們家第一支電視專輯，那時以欣-小四(2002年)剛發病.以諾-大班還很正常.....我們家陷入罕病的泥漕中，正在尋求脫離此困境的方法，我們夫妻好憔悴與憂煩....
 
鋼索上的尼娃娃

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年代電視台  38台  美人晚點名節目
9月13日(日)播出預告：【罕見的幸福 不落跑老爸俱樂部 】

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       2009年客家電視台新聞專訪-向生命喝采
                     http://www.youtube.com/watch?v=JaNlfnSTtcA

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                                             公視感恩故事集
                                            <四分之三的幸福>

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    公視紀錄片~感恩故事集2009年共新製13集，讓你重溫感恩的時刻
           
                 敬請邀約親朋好友一起來欣賞  一起來分享生命的喜悅
 

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特別公告通知  45度天空下 最近在三立都會台(30台) 晚上8-9點  12-1點...有重播喔!
您會看到以諾 以欣 巫爸 巫媽...賣力演出喔!
       不要吧!  我又NG了嗎?  我跑得腳好酸A  

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年代38台---美人晚點名 節目
11月25日(日)播出預告：【希望的燈火還亮著，誰讓它熄滅？ 「尼曼匹克症」穎之的故事】
播出時間：20：00~21：00
重播時間：00：30~01：30

健健康康活著，是多麼珍貴的一件事。在最近的新聞事件當中，我們有了這樣的體會，生命的價值應該怎麼去衡量？當生命遇上難關，又該選擇用什麼態度去面對？今天現場來了兩個萬中選一的老爸，面對罕病中的罕病「尼曼匹克症」，他們帶著寶貝孩子緊抓著一點希望努力活下去，一個月32萬的醫藥補助爭議之中，即使憤怒卻依舊心懷感謝。
「我很乖！我要勇敢長大！」同樣是尼曼匹克症的小女孩竹芸，即使生命艱難，依舊要努力活下去，後續報導VCR也將在本集播出。
來賓
黃國樑 –穎之爸爸，記者
黃穎之 – 11歲，罹患罕見「尼曼匹克症」
彭正儀 – 穎之媽媽
巫錦輝 –以欣以諾爸爸，尼曼匹克症病友會會長
特別感謝：罕見疾病基金會代言人 楊玉欣小姐協助VCR旁白。
一篇感人的回應文章：http://www.wretch.cc/blog/myownchoice&article_id=20317139
 

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巫家的罕見挑戰                                    TBVS  詹怡宜、劉文彬/製作.攝影   20060806首播   巫爸爸帶著13歲的以欣，上醫院要看的是齒顎矯正科，其實外人都看得出來，以欣最大的問題不是牙齒，她的行動緩慢平衡感不好，從5、6年前診斷出罹患。罕見疾病尼曼匹克症，她的動作一天比一天慢，表達一天比一天困難，不過小時候就答應為她做的牙齒矯正，爸爸媽媽覺得應該繼續，不能因為生病剝奪她的權利。 以欣國小一年級時曾經是班上說故事比賽冠軍，國小二年級媽媽發現她眼球沒辦法垂直向下移動，字越寫越大，課業漸漸跟不上，眼科腦科連精神科都看了，都說檢驗正常，跑遍各家醫院，整整18個月未知的煎熬，才診斷出是遺傳基因疾病「尼曼匹克症」，沒有藥物可以治療，巫家從此展開不一樣的人生。 弟弟巫以諾八歲，最近也開始出現，跟姊姊當初一樣的症狀，全台灣目前登記只有4個人的罕見疾病，兩個在巫家。一般家庭是看著孩子一天天成長，巫家父母要面對的正相反，兩個孩子的發展正在倒退，不過日子得繼續過下去。 這幾天他們準備搬家，以前住的房子有樓梯，知道孩子會越來越不方便，他們貸款籌錢計畫好久，才準備好新房子，畢竟是小康家庭，巫爸爸在教會工作，媽媽是保險公司副理，業績壓力很大。媽媽：「妳要幫媽媽禱告，媽媽的工作還差一個case。」以諾：「那就跟劉叔叔(攝影)談啊。」媽媽：「好方法，不過媽媽通常不會這樣，不能這樣會給別人壓力，一定要在別人，有需要的時候才能講，我們家最需要。」以諾：「妳就跟巫錦輝（爸爸）談啊！」 以諾很愛講話，爸爸媽媽多麼希望他能一直講下去，其實這一家人現在最需要的，最好是奇蹟否則就是面對挑戰的勇氣和信心。 3年前就期待搬家，總算就要成真，媽媽一邊收拾整理，一邊看女兒以前的作文，她寫著：我去阿?家抱阿公，抱得很緊，這是一種快樂，那時的以欣，因為說話慢表達不清，在學校幾乎沒有朋友，但作文中她卻寫著在生活中傾聽，在生活中感覺，靜靜思考就是一種快樂，雖然字越變越大，上了國中寫的內容也越來越少。不過生病沉默的孩子，還是有想法，這也是巫家父母最重視的。 能夠開懷大笑，對這四口之家並不容易，前幾年在太過緊繃的壓力下，夫妻幾乎走不下去。爸爸：「有啊，我們差點那兩個字(離婚)都講出來了。」記者：「真的嗎？」爸爸：「就比較會，大家都有壓力的情況下，對主要是真的不曉得，要怎樣去面對以後，因為他們的，因為問醫生，醫生也不太清楚，必如說她今天有一個情況出現，我們整個腳步就亂掉就慌掉，又碰到比如說麗玲，剛好公司又有競賽，還有碰到一些什麼事情，或者我工作上什麼事情，就整個就壓力就很大。」 擔心不完的孩子病情，做不完的家事，經過吵架冷戰，重新溝通，夫妻花了好長一段時間調適，每一天要忙到孩子睡了，才繼續處理白天忙不完的公司業務。 希望孩子有限生命維持好的品質。媽媽：「我們就堅持說，你可以上學多少就多少，半天就半天。」房間裡隱約傳來咳嗽聲，媽媽聽見立刻起身。爸爸：「她會…。」記者：「有時候會有痰嗎？」爸爸：「對，她可能起來，想喝水或怎樣。」 儘管得隨時繃緊神經，巫爸爸巫媽媽堅持讓兩個孩子過精采人生，不但帶他們出國，他們去的還是一般人少去的以色列，甚至還遠赴西非布吉納法索，參加教會朋友連加恩辦的孤兒院開幕典禮。爸爸：「我覺得這個是，好像有點另類的醫療方式，他的眼目這樣開了，心胸開了，他不會一直看到自己不足的地方。」 視野開了，生命更豐富了，巫錦輝把這些經歷全寫進書裡跟大家分享。 一對勤奮的父母，讓兩個碰上罕見疾病，生命正在倒退的孩子們，享受幸福的感覺。爸爸：「我覺得我們很棒的地方就是說，我們一段時間一段時間，就一個新的目標，一個新的挑戰，那我覺得我們一步一步靠著上帝的帶領，就這樣走過來，往回看好像我們做了好多好多不可能的事情。」 生命的重點不在長度更在廣度和深度，這個限制了孩子生命的疾病，反而讓巫家學會把握時間。爸爸：「我常常跟孩子說，如果你今天可以多做一件事，可以幫助一個人，或是我們的生命可以影響到一個人，我覺得這樣就夠了。」 其實他們能影響很多人，因為他們家就是活教材，巫家每個月紀錄，以欣以諾的病況，希望讓未來醫學界更了解尼曼匹克症，在新書裡也把自己家庭得知消息時的壓力，和調適的經驗，拿出來分享，只有夫妻挺得下去，生病的孩子才可能在剩餘的生命中繼續享受父母的愛。 爸爸：「我覺得該哭的時候就要哭，眼淚掉一掉、擦一擦，我想我在家裡有時候碰到這樣，擦一擦，我還是該晾的衣服還是要去晾，該洗的衣服還是要去洗。」 沒有人能選擇生命中將面對什麼挑戰，但巫家選擇了要用什麼態度面對挑戰

 

 

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謝謝大家這陣子對罕見疾病的關心與鼓勵，盼望藉著媒體的播出讓大更珍惜現在所擁有的，只看自己現在所擁有的而不看已失去的，活在當下，每天依然美麗與幸福，在此推薦您看美人晚點名年代38台節目，近來有一系列感人又深入又用心的報導，建議您用正面積極面來看這些人的生命故事，不要用可憐.悲情.歹命….的眼光來看此節目，相信我們的生命會更加成長與豐富，4/21播出另一位（第八位）罕病尼曼匹克症C型病友竹芸 的生命故事，她跟以諾一樣大（小四），可是呈現出的生理與肢體….症狀卻有些相似也有些不同……在此特別推薦您來收看，謝謝！

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2006.11.25 播出→愛在西非之旅~巫以欣．
                                     000000巫以諾
錄影當天，我們準備了一個大豬公撲滿送給以欣和以諾

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