巫家一生罕見的幸福的部落格

                                 老爸看到學校的魚池幾乎都是吳郭魚
                           覺得還可以讓這個魚池變得更美又有活力些
                         可以讓同學下課時來魚池欣賞活潑美麗的魚兒
                                  就很雞婆的跟學校提出美化魚池計畫
                             也順便讓都市的孩子享受一下抓魚的樂趣

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           【靜思書軒新舞臺店一月講座】
          巫錦輝先生主講：一生罕見的幸福
          
                                      靜思書軒新舞臺店一月講座 
                                   2010/1/16【一生罕見的幸福】
                             主講人:巫錦輝《一生罕見的幸福》作者
                                         一對罕見疾病姊弟
                                       一個沒有落跑的老爸
                               一個仍晉級百萬圓桌的老媽！
                   
                   當上天賜予你一個意外的禮物時，要如何接受它。
                      當全家面對罕見疾病的到訪時，如何相互扶持，
                                    去面對不安又不可知的未來?　 
                                  一趟無法按圖索驥的生命歷程?　
 
                   當罕見的天使降臨時，我們是不是可以用智慧去面對，
                          將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢?!
 
                    1/16我們誠摯的邀請您與全家一同來聆聽
                            巫爸爸分享他【一生罕見的幸福】。
 
                                         票價免費、僅酌收基本飲料費
                                    免費報名專線：(02) 2723-6686
                     地址：台北市松壽路3-1號（中國信託大樓新舞臺1F）
                                   時間：19:30-21:00（18:30開始入場）
http://www.jingsi.com.tw/news_detail.php?news_id=582&now_rows=14
 
                                                 靜思書軒 新舞臺店一月講座
                                                       靜思書軒 新舞臺店
                                  1/2 (六)【守望-環保人間道 永續地球村】
                                   主講人：王志宏 經典雜誌總編輯
                                  1/9(六)【活出豐富的人生】
                                 主講人：杜英宗　花旗亞太區環球投資銀行董事長
                                   1/16(六)【一生罕見的幸福】
                                 主講人：巫錦輝《一生罕見的幸福》作者
                                  1/23(六)【人生經濟學--時間、空間、人與人之間】
                                 主講人： 徐秀華 慈濟志工、國齊實業普騰電子公司 董事長夫人&
                                                   洪裕淵 普騰電子董事
                                 1/30(六)【從症狀把脈健康】
                                  主講人： 李敏駿 台中慈院小兒科主任
                                                   票價免費、僅酌收基本飲料費
                                               免費報名專線：(02) 2723-6686
                              地址：台北市松壽路3-1號（中國信託大樓 新舞臺1F）
                                           時間：19:30-21:00 (18:30開始入場

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                台北連續幾天陰冷的天氣  難得太陽公公在元旦露臉
 
                延續睡到自然醒的好心情  全家出遊聽說很美的地方

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                                     這手稿記錄以欣睡眠情況
                  七月至今(十二月)睡眠品質起起伏伏沒什麼改善
                  最近我們大人只好採取車輪戰在旁幫她擦口水

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                                18歲了可以自己做很多事
                  逛街 看電影 郊遊 打電動 與死黨聊到天亮  
               或獨處作夢 佈置我的小房間 睡到自然醒……
                                   這些離我好遠好遠了
 

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                                  謝謝罕見疾病基金會的努力.....健保給付這些昂貴的孤兒藥
 
    台灣罕見疾病社會福利制度在政府及民間團體努力下已經發展十年了！這十年來，罕見疾病經歷過早期求藥無門四處借藥的困境，也曾經為了讓制度照顧孩子一輩子，經歷立法與議題倡導的艱辛過程。這十年來，多少的罕見疾病病友及家庭因為政府及民間團體的共同努力下而實質受惠？而在國民健康局的相關罕病政策推動下，提供哪些社會福利資源來照顧這些特殊的病患？
      本集的「真情台灣」，將邀請衛生署國民健康局邱淑媞局長、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵常務董事及兩位罕病病友家屬，一同在節目上與大家分享，台灣罕見疾病發展的重要十年，邀您一塊來見證！
◎節目來賓
邱淑媞 – 國民健康局局長
陳莉茵 – 罕見疾病基金會常務董事，也是罕病兒家長，病友暱稱為陳大姐
李瓊恩 –罕見楓糖尿症病友主昇母親
江鴻玲 –罕見趾甲髕骨症候群病患小彤的媽媽
◎播出時間 -- 11月29日（日） 19：00~20：00

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                         活動網站http://blogaward.chinatimes.com/2009/nomineesum.aspx
 
    因著兩個孩子得了罕見疾病，為了對抗這個罕見中的罕見疾病<尼曼匹克症>

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              初版1刷>2006年7月                                二版1刷>2009年9月

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                        自2009年初以諾的腳掌內翻日漸嚴重走路較易跌倒
 

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                                早上六點半從台北市開車出發
                         經雪山隧道七點半前就到了壯圍國小
                                 看到白鷺鷥悠哉在田裡覓食
                              實在好美的學校(可惜忘了照相)

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