巫家一生罕見的幸福的部落格

愛在台灣》罕病兒老爸 分享陽光補破網【2008/4/21 聯合晚報╱記者韋麗文/台北報導】

 罕見疾病兒老爸不落跑！「男人有淚不輕彈」的傳統觀念，讓病家男主人的情緒無處宣洩，很多人最終選擇當了逃兵，不願面對妻兒。但一群罕見疾病孩子的老爸們，決心組成分享團體，為彼此加油打氣，持續站在崗位上，守護兒女、守護妻子，也號召更多罕病老爸一起加入，勇敢面對未來。

不落跑 一曲露心酸 (演唱錄影http://tw.youtube.com/watch?v=J1uMXPtNidQ)

第五屆罕病獎學金頒獎典禮上，一群「罕病老爸」獻出他們的首場處女秀，「今日若將這來放，是永遠無希望，為著前途罔活動，找傢司補破網……」，一群沒有落跑的罕病老爸們，緩緩地唱出「補破網」，也唱出他們的心聲。台下，許多帶著病兒的老媽們，忍不住心酸，哭成一片淚海。

「罕病老爸不落跑」聚會的發起人巫錦輝，一對兒女巫以欣、巫以諾是罕見疾病尼曼匹克症C型(Niemann-Pick disease) 患者，全台灣只有四個病患，巫家就占二分之一。

這是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床，目前沒有藥物可以治療。

屋簷下 孩子就是天

和所有的病家一樣，生病的孩子讓罕病老爸的生活驟然變色，人生計畫走調。巫爸爸說，他只是個平凡父親，原本單純期待著孩子平安長大，或像一般家庭一樣，寒暑假可以帶兒女出國，中年可以參加孩子的大學畢業典禮，老來可含飴弄孫。但如今，這麼微小的願望都變得好難，他只能眼看一雙兒女不斷受苦，生命一天天消失。

巫爸爸一向對外只談孩子，鮮少提起自己的苦楚。因受「男兒有淚不輕彈」的傳統影響，爸爸們不像媽媽們，無法拿起電話邊哭邊說兩小時，宣洩壓力。但其實「帶著孩子走在路上，別人多看一眼的眼光，該如何面對，沒有人教過我們……。」

常常，他下班回家後就要進入備戰狀態。躺在房間的孩子，嗚咽一聲，他立即衝進房間幫忙擦口水，從沒能在椅子上坐超過10分鐘；洗澡、上網時，耳朵永遠是豎著的，聽聽在隔壁房間的孩子有沒有聲響。

縱白髮 守變調的家

面對這一切，巫爸爸深吸一口氣，忍著淚水說：「我真的很想落跑！」他一點都不難想像，為何有些老爸個性會越來越怪異、喝酒、打人，最後乾脆不回家，成為落跑老爸。

有的罕病老爸即使沒落跑，40歲不到，滿頭青絲卻已半白；還有的老爸，只能獨自開車在無人的路上，號啕大哭。而他自己更曾經幾乎成為憂鬱症患者，花了兩年才走出來。

他坦言，孩子生病後，就算太太說句好話，他也覺得極盡諷刺，夫妻關係降至冰點，已經走在離婚的邊緣。「但我還想要這個家啊！」為家庭，他們找上心理諮商，花了半年的時間，挽救婚姻、家庭。

放下所有的埋怨和不甘心，巫爸爸重新學習。他說，如今他 和 太太已被訓練成可以單獨作戰的勇士，太太可以一人開車從台北直驅高雄，他可以為青春期的女兒更換衛生棉，「我們什麼都要會，對方才能有稍稍喘息的空間。」

生活事 點滴都備戰

晚上，巫爸爸拎著便當回家，巫媽媽若已經累癱在床上，巫爸爸不會把她叫醒起來吃飯，只會默默的將便當放在桌上，自動接手以欣、以諾的照顧工作，等夜裡巫媽媽充好電，兩人再換班照顧孩子。以欣的狀況很多，下班後的巫爸爸幾乎沒能闔上眼。累到幾乎要崩潰的他總念頭一轉：「這也不是以欣願意的，她生病已經夠辛苦了…」於是，他還是撐起眼皮，照料孩子的點點滴滴。

很多人到巫家，都驚訝於他們家的整齊與規律，「我們所有的東西都要一次擺對位置，沒有多餘的時間和空間，花在找東西上面。」孩子便溺在褲子上，要能立即找到換洗的內衣褲。照顧孩子讓家裡像個壓力鍋，一個找不到東西的小火星，就可能馬上引爆。

巫爸爸說，常常回家之後，交代太太的第一件事情就是車子停放的位置，夜裡只要孩子一有狀況，彼此都要能知道車子的停放位置，可以火速趕到醫院治療。

不信命 就相信承擔

很多人試圖安慰老爸「這都是命」、「孩子是來討債的」。但不當的安慰，讓巫爸爸有種被二次傷害的怨氣，「不，這是基因的問題。」他已坦然接受，這是微乎其微的機會，基因出了差錯，跟前世今生沒有關係，跟風水、八字、祖墳都沒有關係。孩子不是來討債，「他們只是我的心肝寶貝！」

病家爸爸有多苦？巫爸爸說，他記得曾經獲頒一項針對身心障礙家庭的大愛獎，那次獲獎的10個家庭中，有七個是單親媽媽，另一個家庭的父親已有精神異常，僅兩個家庭「正常」。

「我們已經跌倒過了，我們不要別人再跌倒！」於是，罕病老爸們組成「罕病不落跑老爸」聚會，每個月舉辦一次，老爸們交換如何幫孩子洗澡、抽痰經驗，甚至連衛生紙哪裡買最便宜、哪個醫師看診最細心、保險理賠怎麼申請都成了談話素材。

互打氣 鐵漢一條心

情感的支持，更是這群鐵漢最需要的。男人之間，不輕易淚眼相對，但他們用男人的方式相挺，大家一起唱唱歌、喝喝小酒，吐吐苦水，給彼此加油打氣，日子再苦，也要用微笑伴著淚水去承擔。

目前已經有八個老爸加入罕病老爸的聚會。巫爸爸說，第一次聚會時，老爸們難免羞赧，也缺乏安全感。所以從自己的小朋友罹患什麼疾病開始自我介紹，同病相憐的經驗分享，讓他們很快的打開心防，建立出革命情感。

別人有40年的時間可以與他們的孩子相處，罕病老爸們也許只有10年、20年，但他們堅持永遠不落跑，他們說：「我們的罕病兒女，就是上天派來的天使，讓我們看見生命的美好。」

【 2008/04/21 聯合晚報】

<罕病兒老爸 > 5月份 聚會通告--熱情邀約罕爸的加入

聚會時間 : 5月3日  下午2點-5點

聚會地點 : 罕病基金會3樓會議室(北市中山北路2段52號3樓)

聚會內容 :  *分享社會福利/資源....的爭取與整合

                  *歡唱時間--由曾晴的爺爺來教唱

聯   絡 人 :  黃嘉煌(02) 25210717分機132