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因著兩個孩子得了罕見疾病,為了對抗這個罕見中的罕見疾病<尼曼匹克症>
在全台不到十位病友超微弱的醫療資訊中摸索前進,為了增加我們的競爭力我們夫妻學會了電腦,藉著網路我們搜尋更多照顧罕病的資料與器材,也藉著部落格跟更多的人分享與紀錄<尼曼匹克症>病患-成長/照顧/就學/醫療…經驗,尤其是巫以諾他是在還未發病前就發現罹患<尼曼匹克症>,這些資料尤其珍貴 ,我不知未來會如何?只想與家人活在當下,立即做現在可做的事情,我不會很在意我們家的部落格每天有多少人來,也沒很多的時間與精神花在部落格上,也或許您會發現十幾天都沒回覆您的留言,那也表示孩子(以欣/以諾)狀況不很好,我們夫妻忙於照顧孩子每天可能睡不到3小時,一切….就請大家多多包涵了。
有位前輩說過一句很受用的名言<生命不在於長或短 生命在於深與廣>,我們也不斷的在探討生命的價值與意義究竟在哪裡?我們願意分享以欣以諾永不放棄微弱的生命,在這幾年來帶來許多許多…正面的意義與恩典,願!我們都能帶給別人一點點幸福與喜樂,不管得不得獎 ,我們四人還是要緊密的並肩作戰對抗罕病。
孩子!不管未來如何?爸媽都會陪你走下去
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