巫家一生罕見的幸福的部落格

【主題：給堅強的尼曼匹克症罕疾兒按個讚朝會活動敬邀採訪稿】
時 間：102年04月24日（三）07:30～08:10
朝會地點：臺北市松山區中崙高中五樓體育館
【臺北報導】
臺北市立中崙高級中學在上學期來了一位特殊的高一新生，每天由父母親輪流推著輪椅陪伴上學，他的名字叫巫以諾，是全臺灣僅15名罹患尼曼匹克症的患者之一，由於呼吸困難的情形日益加劇，堅強的他，選擇在四月底，進行一項重大的側彎脊柱矯正手術。學校因此在4月24日〈三〉早上7:30於五樓活動中心辦理生命教育朝會活動，希望發揮教育啟示與鼓舞的力量！

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罕爸巫錦輝 歷經死而復活神蹟- 2013.03.29 基督教論壇報專訪
【記者李容珍台北專訪】「以諾到了冬天會頭痛，晚上會頻尿，每當我快睡著時，就被叫醒，又不能罵他，…」「我們全家就像戰鬥團隊，隨時儆醒，互相幫忙、輪流補位。」有一對罕見疾病子女的巫錦輝說，每當他非常痛苦時，耶穌背十字架走那條苦路、被兵丁打到流血的畫面就浮現在他腦海，那時會問自己說：「你受的苦，耶穌也受過，何況你是罪人，他是無罪的」，彷彿又讓他活了過來。幾次經驗後，更相信和經歷「上帝恩典夠我用。」
巫錦輝和一群罕見疾病父親多年來成立「不落跑老爸俱樂部」，並組成「罕爸康樂隊」，一起唱唱歌，彼此打氣抒發心情。最近黑糖導演為這群罕爸開拍《一首搖滾上月球》電影，預定秋天上映。
信仰幫助他活過來
一對孩子罹患尼曼匹克症C型已經十二年，巫錦輝說，這段期間讓他學習到即使有壓力、有困難都是正常，最重要的是有信仰的幫助，讓他去面對、解決，紓解壓力。他說，若沒有信仰，就像一般人認為，孩子的病是風水問題、八字不合，要他們去改運、改名字、算命、拜拜，他可能會為此忙得焦頭爛額，心情愈沮喪，且會花更多的錢。

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作者： 徐欽盛 | 台灣醒報 – 2012年10月24日 下午6:52
【台灣醒報記者徐欽盛台北報導】罕見病少女巫以欣慶祝20歲生日，即將於11月30日舉辦「雙十感恩音樂佈道會」，父親巫錦輝表示，患台灣罕病尼曼匹克症的以欣，是女性病患中狀況最佳的，而且也是唯一就讀大學的病友。家人要為以欣辦一場音樂佈道會，述說這些年來，上帝在以欣身上的奇蹟，並鼓勵有同樣遭遇的人。
巫錦輝認為，這種罕見病孩子可以活到20歲是很不容易的事，舉辦這場音樂會，除了是要向上帝獻上感恩外，同時也希望鼓勵同樣遭遇的人，他還透露本來只是一個小型的音樂會，經過大家的口耳相傳，不但教會的朋友主動來幫忙、罕見疾病基金會合唱團也要加入，更不要說跟著巫以欣從小一起長大的朋友。為此，巫爸爸決定要加之擴大，變成一場感恩音樂佈道會。
「雙十感恩音樂佈道會」內容包括，鋼琴、小提琴、大提琴的三重奏，還有罕見疾病基金會星光幫合唱團表演，以及和巫以欣從小一塊長大的朋友獻唱兩首古老詩歌。此外，節目中間還安排25分鐘的范大陵長老的演講，主要是告訴大家，巫以欣一家人是如何靠著上帝的恩典，走過風暴得著的上帝恩典。
巫以欣是台灣罕病尼曼匹克症患者，呱呱落地就很喜歡笑、很恬靜，是懂得體貼別人的小女孩，爸爸和媽媽常說，她是上帝所賞賜給他們的禮物。讀小學一年級時，她的成績優異，演講比賽多次獲獎，但是上了二年級，媽媽發現她的眼睛協調力不好，眼球只能平視，學習成績漸漸跟不上同學，喝水經常沒來由地嗆到，但到醫院也查不出原因來。

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罕病兒升上高中 紀錄片傳遞力量 2012.03.29
【台灣醒報記者陳珮瑜台北報導】「以諾知道自己升上了高中，笑的好燦爛。」巫爸這麼說。罹患罕見疾病尼曼匹克症C型的巫以諾，今年以免試推薦的方式順利升上中崙高中，巫爸（巫錦輝）受訪時表示，以諾近幾年病況越來越不樂觀，但他還是堅持去上學，最後順利升上高中。巫錦輝也透露自己正投入於罕見疾病紀錄片的拍攝，預計明年3月上映。
尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，因過量的脂類累積在病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓，甚至腦部，而造成這些器官的病變。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，此病高峰期約是10歲左右，除了肝脾腫大，還會出現活動能力與智力退化、以及說話不清楚等症狀。

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   巫以欣：即使明天就倒下 今天仍要精采活

 

轉載聯合晚報【記者彭宣雅/台北報導】 2011/03/27     青春年華的巫以欣，罹患先天罕見疾病尼曼匹克症，幾乎不能說話、無法吞嚥、行走要靠人扶持，又常會噎到口水嗆到，但面對不斷退化的身體和變調的生命，她仍用天使般的微笑回報世界，積極投入公益，為更多貧困或生病的孩子奉獻。        巫以欣是今年周大觀基金會熱愛生命的得主之一。她在小二時發病，一開始先是動作不協調，漸漸的說話速度也變慢、功課退步、步伐不穩、吞嚥困難、呼吸不順，巫媽媽帶著女兒訪遍全台名醫，都找不出病因答案，最後經由台大確診罹患罕見疾病尼曼匹克症，她的新陳代謝出問題，膽固醇堆積，造成神經系統病變，而且尼曼匹克症目前仍無藥可醫。 原本寄望弟弟巫以諾經由骨髓移植救姊姊一命，沒想到以諾與姊姊竟罹患相同的罕疾，接連的打擊並沒有打倒巫家，巫家父母重整腳步，帶著兒女重新面對人生。       十年來，巫以欣說，她想把握當下，堅持活著的每一天都精彩。她曾與家人拜訪以色列耶路撒冷，在哭牆下祈禱；也曾拖著搖晃的身軀，靠著自己的雙腳，爬上2000多尺高、零下7度的西乃山；更走訪西非探望當地貧困的孩子。她也表示，在第三世界的貧困環境中，看見自己的富足，更學會感恩與珍惜。       現在她的身體雖每況愈下，已經無法自己吃東西，僅能用灌食的方式攝取營養，但她仍走遍學校、社團，用自己的人生經驗，從事公益活動，擔任罕見疾病基金會的親善大使，努力為國內同樣罹患尼曼匹克症病童，成功爭取新藥的健保補助。       周大觀基其金會也認為，巫以欣雖罹患重症，但她對待生命的認真態度從沒變過，是真正的生命勇者。 【2011/03/27 聯合晚報】@ http://udn.com/

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 2010年12月 張老師月刊《把愛做出去》之找到生命的亮點   文：巫錦輝

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   對抗罕見疾病 全校獻祝福  國語日報20090409吳啟綜／臺北報導
 

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             傳奇球星 Stan Smith來台獻公益 愛心簽名鞋義賣助罕病！

　　adidas台灣區為了慶祝adidas Originals “Atelier” 台北概念店全新改裝開幕，特別邀請adidas傳奇網球名將Stan Smith來台，除了希望能將adidas熱愛運動的熱情帶給大家外，同時要以公益慈善精神將愛心傳遞到台灣的每一個角落，藉著這次難得的機會，adidas Originals於3/15(日) 11:00 ~ 12:00限量販售10雙經典白綠配色Stan Smith親筆簽名鞋，售價NT$12,140 (以Stan Smith生日12/14為概念)，販售所得將全數捐助罕見疾病基金會作為公益慈善使用。
　　而本次代表罕見疾病金會接受捐贈的代表，是罹患罕見疾病尼曼匹克症C型的巫家姊弟，前些日子才剛獲知政府將通過補助用藥，大大解決一家沈重的經濟負擔，而當日能與網壇國際巨星相見，讓他們非常好開心！記者會當天並代表基金會贈送Stan Smith罕見疾病相關影片以及感謝狀。

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罕病兒巫以諾　旅行開拓視野　展現愛心   
                轉載自2009/2/16國語日報  文／古文

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﹤全國第7例 ﹥尼曼匹克罕病兒 全家陷困   轉載於自由時報日期:2009/01/07
 

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             Orange媽媽-四分之三的幸福                                    
                                                                                            巫爸-推薦文
 2005年4月23日 永強得到【罕見疾病基金會的獎學金】但當天他缺席了，由媽媽上台領獎，還記得當天永強媽媽上台致謝詞提到，上星期永強已離世了，坐在永強媽媽旁邊的是我的內人因為這句話眼淚奪框而出嚎啕大哭，我能體會失去摯愛的兒女那份傷痛，我的頭生女兒因猝死離世留下缺憾的傷口只有靠著上帝賜給的時間才能來填補這樣的傷痕。

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    看見天使的微笑，林志玲 2008年09月16日Bazzar

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