走過流淚谷 經歷泉源地 周麗玲著 2006/04/20 01:07
周麗玲、巫錦輝的生命故事
婚後三年，我和錦輝有了第一個孩子。新生兒帶給我們無比的快樂，我們終於有了孩子，也有自己的房子， 我覺得人生無限美好！但是，突然間，風雲變色...... 孩子出生後兩個月，因一口氣喘不過來，緊急送往台安醫院，急救後宣告不治， 醫生說是「新生兒猝死」，這突來的晴天霹靂，使我無法承受。孩子安息後不到三個月，錦輝病了，醫生判斷是意外或突發的背脊受傷， 錦輝像是完全癱瘓的人一般，躺在病床上毫無生氣，他說：「沒有未來了...... 」才面對失去一個孩子的痛苦，又要收起眼淚，堅強的照顧癱瘓在床的丈夫， 身心的煎熬，誰能夠了解？ 此時，除了上帝的話，我別無安慰。錦輝生病後兩年，上帝賜給了我們第二個孩子 －－ 以欣，接著，我又懷孕生下以諾。日子重新充滿歡笑、喜樂。
但是，就在以欣讀小學時，意外發現她罹患了一種罕見疾病 －－ 尼曼匹克症， 後來，我們發現以諾居然也罹患了相同的病症，好像這世界最不幸的事，都發生在我身上...
我在城市中長大，在七個孩子中排行老二，我有一個姐姐，四個妹妹和一個弟弟，再加上我的祖母，一家十口的大家庭，就靠爸爸一個人工作賺錢養育我們。從小，我就覺得強韌的爸爸，好像一片天撐住了這個家。雖然家中孩子多，但父母卻對我們每一個都疼愛有加，這個充滿愛的家，每天都很熱鬧，縱使現在，我們姊弟七人都已結婚成家，還是會固定聚在一起，享受著媽媽的佳餚，大夥圍繞一起邊吃邊聊，我十分感恩能擁有這麼一個溫馨且充滿歡樂的家。
印象中，父母對我們的管教方式，總是鼓勵多於責罰。從小我就很愛看書，我把自己的生活規範得很好，所以爸媽都覺得我是一個很好教的孩子，課本教什麼，我就學什麼。國中時，我常喜歡用林語堂的一些格言、座右銘來要求自己，我期望自己是一個「身體力行而且注重倫理」的人。
其實，父母親為了養育我們七個孩子，非常辛苦、忙碌。為了給我們好一點的生活，爸爸除了在外面工作，回家還和媽媽一起兼做西點麵包的生意。但是印象中，不論工作再忙，父親總會在晚上十點，到臥房看我們是否已入睡，若是看見仍在習寫作業的我，爸爸總是說：「沒關係，慢慢做，我會陪著妳，不過要早點做完才可以早點睡覺啊。」由於父母辛勤的工作與疼愛，使得我們不但在物質上沒有匱乏，更是擁有一個充滿愛的家。因此我一直認為，我的一生一定是既平順又幸福的。
因著家中做生意，所以初二、十六都要拜土地公，媽媽常告訴我，我是在釋迦摩尼佛生日那天出生的，大人們說，只要在佛祖誕辰那天出生的小孩，都是會特別好、特別有福氣。我雖然不懂，但因著看見爸媽拜土地公，所以我也就跟著拜，因為土地公是我們家的「財神爺」，是保佑我們家一定賺大錢並且身體健康的，尤其一定要讓爸爸的身體健康。可是，隨著年歲漸長，我常常會想，如果「土地公」是真神，為什麼只管這二件事（財富、健康）？我曾經問過媽媽，但是連媽媽也不懂，她說：「反正這是民間信仰，別人怎麼做，我們就跟著做。」
中學時，在學校門口有人發了一本聖經給我，我還記得那本聖經小小一本，是紅色的封面、是皮的，我覺得這本書好像不錯啊！我看見這本聖經上寫著：「你們要禱告的人，可以這樣禱告...」，於是我就按著上面寫的把它背了下來，甚至我將這篇「主禱文」抄下來，上課時特地跟我的同學分享，並邀請她一起背「主禱文」。（以前，我就非常喜歡李清照的詩詞，我常和同學一起，一邊上課、一邊抄寫詩詞，並且互相背誦）甚至當我有困難時，我就會背頌「主禱文」。那時，我並不了解「基督信仰」，對於聖經，也只是把它當成一本好書在閱讀！
因著工作的關係，我結識了我的先生巫錦輝。錦輝是客家人，他的父母信奉「一貫道」。婚前，我忽然有一個省思，我意識到一旦我嫁入他的家庭，就再也不可能有一個屬於自己的信仰了。於是，我決定要為自己選擇一個信仰，正巧當時有一位同事向我抱怨，她有一位同學週日都常常邀請她到教會，她不去又覺得不好意思，她的一番話反而引起我的興趣，於是我好奇的問她這教會在哪裡，因為我決定要去這個教會受洗成為「基督徒」。當我有這想法時，我除了告訴錦輝（他當時是我的未婚夫），也和媽媽溝通；可是，我媽媽警告我絕對不能去，因為媽媽說「如果爸爸知道後，一定會打死你的，因為你爸會說，『你是背叛祖先的人....』」印象中，當時我堅定的告訴媽媽：「你知道就好，我已經決定了。」
決定受洗後，我特地找了一間教會，並向牧師詢問了些問題，剛好隔週教會將要舉行一場「洗禮」，於是在他們為我行禮後，我就這樣成為了「基督徒」。雖然我對基督教還是一無所知。
婚後，因地緣的關係我開始固定到南京東路禮拜堂聚會，當我踏入南京東路禮拜堂時，第一個接待我的是教會的幹事傅姐（傅啟華姐妹），我印象很深，那時她問我：「你信耶穌嗎？為什麼來這教會？」我說：「我曾經接受洗禮，我想更多認識上帝。」於是，她介紹我加入教會的「社青團契」，甚至傅姐還邀請我每天上班前，到教會門口和一些辦公大樓前「發送福音單張」，這樣的邀請，我很開心、也很願意參與！
錦輝的工作很忙碌，一星期總有 5 ~ 6 天在外面奔波，於是落單的我便積極參加教會的查經班及禱告會，也因此我開始更清楚認識我的信仰。在這段信仰的道路上，我看見上帝給我很大的恩典，祂一直保守我有一顆單純追求的心。為了在教會教兒童主日學，我把錦輝當成學生一樣來練習，我每天講聖經故事給他聽，這樣大約持續有一年多的時間。有一天，他告訴我：「哇！妳每天講的故事都很好聽！是從那裡聽來的？」我說，有一本書寫的好精采！我就從聖經創世記第一章讀給他聽，他聽了也覺得真的很不錯，於是他對我說：「改天我陪你去教會。」就這樣，錦輝進入教會，也開始經歷到上帝的愛。
在教會，我們參加了家庭小組。小組裡的長老、傳道、弟兄姊妹，彼此間那份愛與關懷常讓錦輝感覺到基督教與其他信仰的不同；另外，我們也參加「恩愛團契」，記得第一次的聚會是個座談會。那天分享的姜弟兄，是個數學博士，當他談到在家中是如何與太太分擔家事，譬如：誰洗衣服？誰晾衣服？他的分享讓錦輝很感動。錦輝很喜歡去教會，雖然他不明白為什麼基督徒會願意放下自己的身份和地位，與人分享這麼多生活中的瑣碎事務。
錦輝在新竹出生、屏東長大，他的家庭非常傳統和保守，因此可以想像，當他要信耶穌時是經過怎樣的「家庭革命」，當錦輝告訴父親他將要受洗時，他父親發動了所有的叔叔、伯伯、家族長輩打電話到我們家，告訴他：「不能信耶穌！」否則，他全部的家人將和他斷絕關係，所有的家族成員，也要和他劃清界限。錦輝沒想到父親給他這麼大的壓力，只因為「他要信耶穌」。
記得有一天，我公公打電話給錦輝，說：「你絕對不能信耶穌，否則你再也不要回來了！」我看見錦輝拿著電話聽筒的手在發抖，他的臉色發白，我可以體會他的心情，因為他從小就是在一個很權威的大家庭中長大，他的家是和叔叔、伯伯、堂兄、堂弟，這樣一個二、三十個人的大家庭一起生活的。面對這強大的壓力，錦輝對我說：「怎麼辦？爸爸說如果我信耶穌，他會打死我！」我安慰錦輝說：「沒關係，我們可以請教會的人為我們禱告，我們還是要回去，如果爸爸打我們，我們就跪在那裡請求他原諒，但我們還是要信耶穌。這個禮拜天，我陪你回去，不要害怕，我會在旁邊為你禱告。」感謝神！那天真是出人意外，當我陪著錦輝回家時，我的公公竟然沒有預期般生氣，返回台北後，錦輝就受洗了。
錦輝受洗的過程雖然看來有些艱鉅，但比起後來我們所要面對的種種，也算不得什麼了。感謝神，也正因著我們家所經歷的這許多困難與挑戰（這些在別人看起來應該算是很不幸的事），錦輝和我愛主的心與靈命也日益增長。
孝順的錦輝一直有個心願，盼望能在台北買房子，好讓他爸爸得安慰並看到他是一個乖巧又認真工作的孩子。就在婚後的第二年，錦輝終於如願買了房子，但是那時候正是房價飆漲，甚至銀行房貸利息高到 13%。
錦輝的父母一生務農，因為沒有作老年退休規劃，所以他們一切生活支出，都需要靠孩子們按月寄錢供養。因此我和錦輝不論日子再苦、經濟再拮据也不敢跟公婆說，因為若說我們沒錢，就表示我們不長進、不孝順。面對沉重的房貸，從小在金錢物質上不曾匱乏的我，不再像以前那麼幸福，也深刻感受到經濟的壓力。 婚後三年，我們有了第一個孩子，新生兒降臨的喜悅，帶給我們許多歡樂。我們很滿足我們所擁有的，我們不但有自己的房子，也有了孩子，我覺得人生真的很美好。那時，錦輝的事業十分順利、前途一片美好，他在台北青商會擔任財務長，也被安排要選會長。但就在那時，突然間風雲變色。我們的孩子在出生後兩個月，因一口氣喘不過來，被緊急送到台安醫院，急救後宣告不治，醫生說那是「新生兒猝死症」，這突來的晴天霹靂與打擊，我無法承受，我不明白什麼叫做「新生兒猝死症」，而且我們一家都還沉浸在「新生兒降臨的喜悅」裡，我無法接受我剛出世的孩子會突然死去的事實。
對我而言，這是一個極重的打擊，我不知道該怎麼去面對那些想關心我們的人，更不知道如何向我的婆家來說明？我希望在教會中用基督教的追思儀式來懷念我的孩子，所以我跟公公說：「我是孩子的母親，雖然他這麼小，可是我還是要用基督教的追思儀式來懷念他，希望爸爸可以同意。」我公公很訝異！他說：「孩子這麼小，沒有人這麼慎重處理的，以前人的處理方式不是放水流，就是埋在一個不知道的地方；你不能一直回頭想這件事，你還年輕，還會再生。」可是我說：「爸爸，希望你能夠尊重我是孩子的母親，讓我按照我的方式做。」感謝神，他竟然同意了。在教會的協助下，追思禮拜那天來了很多人，尤其是來了很多的小孩，我公公也很意外的出席追思禮拜，會後告訴我們說基督教的儀式很莊嚴很尊重生命（這是他老人家第一次接觸基督教），我很感動，我和錦輝都感受到身邊弟兄姐妹的愛與關心，我不明白為什麼教會的人能夠這麼坦然的「接受死亡」？為什麼這些爸爸媽媽們，願意讓他們的孩子這麼小就來參加追思禮拜？這件事也給了我很多的省思，我和錦輝也從中深刻的感受到教會中弟兄姐妹的關心。甚至，在經歷這件不幸的事件中，我看到錦輝在信仰上所展現出很大的勇氣。 追思禮拜後，一想到我失去的孩子，我的淚水就會流個不停，感謝神，同樣承受喪子之痛的錦輝，竟然安慰鼓勵我說：「孩子是上帝賞賜的，妳不是也一直這麼教導主日學的小朋友嗎？上帝已經給妳了，妳已經有過一個孩子」。
於是，錦輝特地帶我到日本去散心，當我看到東京迪士尼樂園中「小小世界」主題館的小孩子們表演音樂時，我突然看到了希望，於是我默默的跟上帝說：「曾給我一個孩子，但是他走了，我相信至少還會給我兩個以上的孩子！」 後來，我寫了一篇文章：「無語問蒼天」，因為我不曉得要怎麼問上帝？我不能明白為什麼給了我孩子，為什麼又讓他死掉？但是，寫著、寫著...寫到最後，我覺得我不想問了，因為我知道上帝是我的主，我的一生都在祂手裡，因此，我不再問「為什麼」，可是我想知道「以後」，以後我該怎麼面對？另外，我又寫了一篇三千多個字的文章，把我從懷孕到孩子出生所帶給我們歡樂，以及後來面對孩子的死亡和我們對信仰的堅持，我把所有的心路歷程，都詳細的記錄下來；從這過程中我也因此重新檢視我的信仰，我知道也確信，即使失去一切，我還是要「相信上帝！」
可是，就在孩子安息後不到三個月，錦輝竟突然病倒了，醫生也查不出病因，但是醫生判斷可能是意外或突發的脊椎受傷，也可能是小時候沒治癒的舊傷復發，但公婆卻硬說是我們去世的孩子變成鬼來抓我們，他們甚至非常生氣並且不諒解的說：「都是因為妳信基督教錦輝才會這樣。」我不能接受這個說法，也不能理解為什麼他們要把一個單純病痛歸咎到生死因果？沒想到還在喪子傷痛中的我們，竟也要面對長輩們這樣的責難。
錦輝像個完全癱瘓的人一般，躺在病床上毫無生氣，口中喃喃的說著：「沒有未來了....。」看見他曾是那麼努力、那麼認真，一天工作十五 、六小時的人，現在可能要像是失去盼望的人 ，一輩子躺在床上；於是，我決定開始先調整我自己，從一個「需要被先生照顧的人」轉變成「照顧者」，我決定無論再遭遇什麼景況，我都要照顧錦輝一輩子。我知道婆家、娘家的親人再怎麼愛我們，也無法給我全然的鼓勵與支持，因為他們不認識上帝，以至於他們的言語總是常常帶著遺憾和嘆息。
才面對失去孩子的悲痛，又要堅強的照顧癱瘓在床的丈夫，回想當時那段身心俱疲煎熬的日子，不是一般人能夠體會與了解的。感謝神，還好那時有教會的弟兄姊妹給了我最大的支持、鼓勵與幫助。記得教會中一位徐姐，她常會買大包小包的東西送來我家，不但關心也顧念我們生活營養所需；還有一位俞傳道，他也是經常關心幫助我們的人。雖然，我知道家人的愛和教會弟兄姊妹的關懷，對我們是很重要的，但是此時，在我心中最深的傷痛，也只有上帝的話能安慰了。 每天早上四點鐘，我就會起床讀經、禱告，我每天寫靈修筆記，把心裡的話都跟上帝訴說，我也從每一天與上帝的對話中，去尋找我到底要什麼？慢慢的，日子一天天的過去，終於我知道我要什麼了，「我要上帝！」
錦輝在醫院躺了十八天後，他帶著頸圈出院了，我很佩服他的勇氣，他不但帶著頸圈去上班，帶著頸圈去教會，更是每一天帶著頸圈生活。醫生告訴他只要超過半公斤重的東西，他都不能提，他不能坐到軟的沙發，因為萬一不小心坐到了，他的骨架馬上會移位，那時候的他真的非常難照顧。雖然他是一家之主，一心想勇敢的保護這個家，可是卻因病日益消瘦；也因這樣，我們二人的角色互換了，本以為婚姻中會有一個像爸爸一樣強壯的肩膀，可以靠、可依賴，現在我告訴我自己，我必須要堅強，成為家中的支柱。
錦輝生病後的兩年後，上帝賜給我們第二個孩子－以欣。懷以欣的時候，錦輝因為受傷的關係，不能幫我提東西，當我們出去購物時，都是我邊挺著大肚子邊提東西，所以常聽到旁邊的路人打抱不平的說：「先生，你怎麼這麼沒良心，都不幫你太太拿東西。」那段日子他的壓力真的很大；後來，當我們一起出去時，他不是走在我前面，就是跟在我後面，我感覺自己好可憐，因為錦輝不願意在我旁邊陪著我，他總是離我那麼遠，以至於那時，我對他有很多的埋怨，我怨他為什麼不能給我過幸福的日子，怨他為什麼要生病，怨他為什麼不能強壯一點，我也怨我自己為什麼婚後會過這種生活？
但當我回到神面前讀經禱告時，我知道我不能再這樣下去，我不斷的告訴自己，靠著上帝的恩典，我很快就會結束這樣的苦難，進入迦南美地。
以欣出生後，在與她互動的過程中，我發覺她真是一個體貼的孩子。當以欣兩歲多，有一次在姨丈家，她看到姨丈在跟表哥、表弟玩，以欣居然主動的跑過去問姨丈說：「姨丈，你可不可以當作馬讓我騎一下，因為我爸爸生病不能做這件事；姨丈，你可不可以把我舉得很高很高，因為我爸爸也不能做這件事。」一旁的我聽了好感動，體貼的以欣從來不會要求爸爸做這些事，因為她知道她的爸爸生病了，當錦輝坐在椅子上時，以欣就會讓錦輝抱她在腿上，就算這樣，也只能稍微一段時間，因為錦輝的狀況還是不能抱太久，而乖巧懂事且聽話的以欣從小也都能善體人意。
錦輝本來是公司全力要栽培的幹部，但生病後老闆竟告訴他，要把他調遷到上海工作，這樣的改變，對一個生病的人簡直就是刁難，是故意要逼錦輝辭職。可是，我非常佩服錦輝，他竟然回答說：「沒有問題！」。因為當初這家公司也是從他一個人做起，老闆把所有開發業務的事全交給錦輝，錦輝為這家公司盡心勞力，才會有現今的規模。其實，我一直覺得錦輝的病，跟他的工作脫離不了關係？他為公司如此付出，老闆應該要給他更多的安慰和關懷才是，怎麼反而想盡辦法要他離開？
後來，我們決定選擇轉調高雄工作，就在錦輝調去高雄的同時，我發現我又懷孕了，我並沒有讓錦輝知道，因為我擔心一旦告訴他，他可能會放棄這個工作；可是就在我們搬去高雄的第二天，因為搬家的緣故我流產了，錦輝知道後非常傷心、生氣，因為我們好不容易才有這個孩子。
來到高雄之後，錦輝的業務發展得非常順利，他又幫公司賺了很多錢，同時錦輝也在高雄找到了一位專門治療背脊的醫生，每星期治療三次，加上高雄的天氣較晴朗，所以當我們後來回到台北時，他的身體已進步很多了。
到高雄的頭一年，我每天帶著以欣坐火車去屏東找我妹妹，當我信主之後已經帶領三個妹妹信耶穌，但因為這個妹妹還沒信，所以我決定來高雄這段期間一定要帶領她信耶穌。我每天都去她家報到，直到我們要回台北之前；終於她接受耶穌並且在高雄教會受洗了。我非常感謝上帝，在我信主之後，除了帶領我的先生和四個妹妹信主，我也帶領了客戶信主。
在高雄的第四年，當以欣五歲時，我又懷孕生下了以諾，我們一家過得非常幸福快樂。但是，好景不常，我萬萬沒想到就在以欣上小學二年級時，竟然發現她罹患了一種罕見疾病－尼曼匹克症。接著意外的發現，以諾居然也罹患了相同的病症，這樣的遭遇如晴天霹靂，毫不留情的擊打著我的家。
會發現以欣的異樣，是因為有一天當我交給她一瓶洗髮精時，她的眼球竟然無法往下看，以致她拿不到我手上的東西；跟她玩球時，只要球往地下傳，她也都看不到。接著，她說話的速度開始變慢，她的反應也變得遲緩，甚至在學校的學習成績也開始退步。以欣發病前各方面表現都非常出色，她曾代表班上參加演講或說故事比賽。
我想知道以欣到底怎麼了？到底是哪裡出了問題，於是，我便帶著她到書店買了本很漂亮的筆記本，我要她記錄在學校看到的、想到的所有事情，她最高興的是什麼？最生氣的是什麼？因為我想知道孩子有沒有變笨？從以欣每天所寫的記錄裡，我覺得她在智力方面情況似乎還好，並沒有如她外表那樣的遲鈍。於是，在就醫的過程中，我一直拿著以欣成長的記錄，包括2~3歲時她唱歌的錄音帶，去跟醫生討論，我請求醫生幫我找出原因。
經過了十八個月的檢查，醫生終於確定以欣罹患了「尼曼匹克症」。醫生告訴我，「尼曼匹克症」是一種罕見疾病，主要是因為新陳代謝出問題，膽固醇堆積而造成神經系統病變，它的症狀是講話速度會愈來愈慢，神經系統也會愈來愈差，視覺神經受損，運動神經也會日益衰退。
從以欣小學二年級發病，到四年級確定罹患罕見疾病「尼曼匹克症」，這中間經過漫長的十八個月。至於為什麼會得這病？醫生也無法清楚解釋，只說可能是因為父母雙方都屬於隱性的疾病基因突變。但是真正的原因恐怕永遠都無法知道，就算連新生兒篩檢也都無法檢驗出。目前，在台灣的醫學也沒辦法篩檢出，檢體需要送到澳洲去檢驗。感謝神，就在整個檢查的過程中，上帝把愛和敏感度放在我心中，我不想放棄我的孩子，我一直不斷的上網蒐集資料以及更多的醫學常識，我不斷的跟醫師對話，也向罕見疾病基金會學習，我希望能了解什麼叫「尼曼匹克症」，我要知道該如何來幫助我的孩子。之所以會知道以諾也得到「尼曼匹克症」，是因為他要捐骨髓救姐姐以欣，但是就在血液檢查的過程中才發現，他竟然和姐姐有一樣的基因突變現象。
當知道兩個孩子都生病後，按理我應該要大哭，尤其當醫生只問：「你們以後的日子要怎麼過，兩個孩子都這樣，你們要怎麼辦？」我看到了錦輝充滿淚水的眼，我決定自己一定要堅強。當述說起這段往事時，我看起來好像比一般人更勇敢、堅強、樂觀，其實那是因為這十多年來，當我在經歷失去心愛的孩子、面對臥病的丈夫後，如今又要再次面臨我心愛的孩子們都罹患了罕見疾病時，我的理智再次告訴我：「我決不能倒下！」我也深深相信並知道：「此時，我的神，必然與我同在。」其實，我並不如外表的堅強，我也曾流淚向上帝禱告說：「我既然是祢所揀選的，祢願意這樣不斷的磨鍊我，我願意降服在祢面前，不管發生什麼事，我都順服。」
但是，我該如何跟這兩個孩子說明眼前的景況呢？我不斷求神賜給我智慧。 那是在以諾五歲時，有一天我告訴他：「以諾，你不是一直很擔心做骨髓移植要打針會很痛嗎？媽媽告訴你，現在不用做骨髓移植了，因為你和姊姊一樣。」當時，我注意到以諾訝異的表情，他喃喃直說：「怎麼可能！」
第二天早上，以諾跑來問我：「媽媽，你為什麼說我會跟姐姐一樣，醫生可能看錯了，我講話很快耶，我並沒有講話很慢啊！」以諾的話使我的心好痛，我完全能體會在以諾的心中，正承受著怎樣的一種壓力。
以諾從小就很聰明，他三歲的時候就可以把聖經讀得很好，還可以背很多聖經金句，我能理解為什麼他不能接受他也生病的事實。於是我告訴他：「你們想不想當基督的精兵啊？當基督精兵是要通過考驗的。」忍住眼淚，我極力把許多聖經中的故事告訴他：「要當基督精兵不簡單喔，因為你要打擊魔鬼，要對抗世界的黑暗。」接著，我再問以諾：「如果這樣，你還要不要當耶穌的精兵？」他竟然勇敢的回答我說：「要！」於是，我馬上鼓勵他：「那你一定要勇敢，而且你現在要帶著罕見疾病，去告訴更多人什麼叫『罕見疾病』。」
以諾和姐姐相差五歲，當姐姐發病時，他正就讀幼稚園中班。其實對以諾來說，看到姐姐發病的過程，他很有壓力；記得他小學二年級時曾常常問我：「媽媽，你有沒有覺得我變笨了？你有沒有覺得我說話速度變慢了？你有沒有覺得我最近走路走不穩了？」我趕忙安慰他說：「沒有，我看到的你都很好，因為當你幼稚園時，姐姐做什麼治療，你就做什麼治療，所以你比姐姐幸運，姐姐在看醫生的過程，有一年的時間沒有做任何治療，因為沒有人知道她得什麼病，可是當姐姐的病因確定後，我們知道了，所以也帶著你一起治療啊。」
其實，我和錦輝很清楚，「尼曼匹克症」目前是沒有任何藥物可以治療的。但是，難道因為沒有藥能治療，就讓我的孩子自生自滅嗎？我沒有辦法就這樣消極的放棄，所以我問醫生：「西方沒有藥，東方不是有一些古老方法嗎？我是否可以帶孩子們去做針灸、去做腳底按摩？」醫生不表贊成也沒有反對。
看見以欣、以諾姊弟倆罹患了相同的疾病，卻表現得十分勇敢，我非常感動也不斷向神感恩。特別是以欣，上了國中的她，雖正值青春少年期，卻無法有正常的人際關係，因為她沒有辦法與人以正常言語交談。她常常告訴我：「媽媽！下課時沒有人來找我講話，我只能很孤單的坐在一邊看窗外的藍天。」以欣的話如刀深深的割著我的心，我的眼淚不禁落下，我雖然能了解她的孤單，但也只能儘量用神的話安慰她，我和錦輝都知道孩子們的生命會比一般人短暫，我們願意在這短暫的年歲中，盡一切所能豐富他們的生命，尤其是以欣，她做任何事都需要我們的陪伴，因為她的表達有困難，走路也困難。
或許有人會問，為什麼我們不問上帝：「為什麼會遭遇這種種困境？為什麼又讓我們僅有的孩子們生病？別人都說信耶穌很幸福，怎麼我們會發生這麼多不幸？」我們不問這些問題，並不是我們比別人堅強，乃是因為我們知道這十幾年來，如果沒有上帝，我們這個家根本走不下去，我們可能和別人一樣失去盼望，不是全家燒炭自殺就是家庭破裂，因為我和錦輝可能都因撐不下去而選擇逃避，可能沒有人要負責，也沒有人能負責任；果真如此，以欣、以諾這兩個無辜的孩子不是更可憐嗎？
是基督信仰與上帝的恩典使我和錦輝有力量去面對眼前的一切艱難，我們將這兩個孩子看作是上帝要我接待的天使，我們願意花更多的時間照顧陪伴他們。帶著孩子們，我們配搭罕見疾病基金會去拜訪醫學會、護理學校、大學、高職、國中.....，去告訴大家什麼叫「罕見疾病」，我們告訴護理人員這樣的孩子該怎麼照顧，告訴學生們生命是可貴的要珍惜現在所擁有的一切....；我們也錄製了一套「生命教育」，並且得到全國教育第一名。很多學校、教師研習營的老師們，也邀請我們一家分享如何去照顧這一類的孩子，幫助在逆境中的人學會「如何尊重生命」，是我們全家現在正努力做的。
這幾年來，雖然以欣、以諾姊弟二人，因罹患了罕見疾病「尼曼匹克症」，他們在生活的某些機能上，已在慢慢退化，可是這兩個孩子的愛心卻絲毫不輸給一般的孩子。在我們全家一起禱告時，我們常常為在非洲的連加恩和非洲禱告，後來，當連加恩回台灣時，他為非洲做了一個宣導短片，特別介紹非洲孩子的生活情形，盼望能引起台灣人的關懷，以諾當時六歲，從報導中，他看到非洲的小孩黑黑瘦瘦的，又聽到連加恩哥哥說非洲的孩子很可憐，他們連一個學期五十元的學費都繳不出來，所以不能讀書，以諾就把手指掰開來，十元、十元的數：「媽媽，我吃一次麥當勞就花掉五十元了，我決定以後不吃兒童餐，也要把零用錢存起來，幫助非洲的孩子。」
有一次，連加恩接受某個電視節目的專訪，特別提到以諾，因為當他看到以諾的愛心，就像馬偕博士蓋醫院時，加拿大人將一塊磚、一塊磚的送過來（因為，他覺得以諾的十元就像一塊磚一樣的愛心）。之後，很多媒體因此注意到以諾，他們開始採訪報導我們，他們看到一個罹患罕見疾病的孩子，本來需要更多的被關注，可是卻主動去幫助別人，以諾的生命讓他們深受感動。
今年五月，我竟然意外的得到全國十大愛心媽媽獎，也因此我有機會到高雄市教育局分享，一連五天在高雄，舉辦了十幾場的分享、見證與宣導。以諾告訴我：「媽媽你知道嗎？今天如果不是我們得了罕見疾病，不會有這麼多人聽我們講話。」我很感動，從一個孩子的口中聽到了上帝的聲音，他很清楚知道，我們並沒有什麼特別，也沒有什麼比別人強，更沒有值得誇口或驕傲的。感謝神，我們沒有被「罕見疾病」打倒，是因為我們有上帝的愛，從上帝的愛中，我們看到更多的人需要幫助。錦輝曾說：「我們是在別人的需要上，忘記自己的苦難。」 雖然，我們的遭遇在許多人看來是非常不幸的事，但我們並不自憐，因為在我們的經歷中，有神豐富的恩典與愛，在神的國度裏我們是充滿盼望的。但是在現今的社會中，每一個家庭都有要面對的各種不同的困難，許多人因不認識神，是天天活在痛苦、失望的困境中。我常常想到自己的兩個孩子，他們的生命也許不長，可是他們卻可以把握住活著的每一天，去做一些有意義的事，他們可以用他們的生命，去幫助那些更需要幫助的人，激勵他們雖遇困境卻仍然能好好的珍愛生命。感謝神，因祂的愛使我們能藉著這些經歷，成為我們生命中的磨鍊，使我們並不因此變得更悲哀，而是愈來愈「陽光」，甚而成為光和熱，祝福在我們生命中所遇見的每一個人。
感謝神，這些年來我也看見錦輝，因著經歷這些不可抗拒的災難試煉，他的生命與人生價值觀有了顯著的改變；因為當一般家庭有這樣的遭遇時，面對龐大的醫療費與生活開支，作丈夫的可能會花更多的時間為生活打拼，想盡辦法賺更多的錢來照顧孩子；但是錦輝卻選擇辭去工作到教會服事，這是他的感動，他告訴我：「其實我本來是個什麼都沒有的人，上帝卻給了我許多。」錦輝在他原來的公司服務了十三年，他從零開始到一個公司的負責人，他原本可以讓自己的事業更寬廣，可以擁有更好的收入，但是他告訴我說：「我現在已經四十歲了，我要把往後的歲月都奉獻給上帝。」
這幾年，因著陪伴以欣、以諾面對罕見疾病，我們接受了許多媒體雜誌的專訪，一篇刊登在「中華文化五月份第 9 期期刊」的報導，更以我們全家合照作為當期的封面。有一回，我的母親到醫院抽血時，旁邊的人竟然指著那封面問她：「你知道這個故事嗎？」我媽媽立刻回答說：「那是我女兒。」那個人留著淚對我母親說：「她好勇敢喔！」
從小，我是在父母呵護下長大的孩子，爸爸像一片天，撐住了家中所有的困難；但在我的婚姻中，所面對的這麼多打擊、苦難與艱難，若不是倚靠上帝，我是不可能走過來的；感謝神，因為有祂，我能面對，祂說：「我的恩典夠你用。」是上帝的愛，讓我和錦輝有力量度過每一個艱難的明天。幾天前，以諾突然問我：「媽媽！你覺得要不要問問上帝，為什麼你的孩子們會有這麼多的苦難啊？」看著他童稚的臉龐，我反過來問他們：「以欣，以諾，你們在學校一定也曾遇見過很多的困難，對不對？那你們會怎麼做？」他們回答我說：「我們會問上帝，我們該怎麼辦？該如何走過去。」是的，我和錦輝也不會問上帝為什麼會有苦難，但我們會問上帝：「當面對每一天所將遇見的困難時，祂要怎麼帶領我們走過。」 我們也沒想到在這個經歷中，上帝竟然擴張我們家的境界，王小隸導演邀請我們在公共電視八點檔連續劇「45度的天空」中，演出我們自己的故事，並且我們也到非洲去，在非洲的布吉納法索，一個45度高溫的地方，看到以欣、以諾奉獻出撲滿給那些孩子，孩子們燦爛的笑容，讓我很感動。以諾對我說：「媽媽，雖然他們很貧窮，但他們每天都有笑容。」在非洲走過這麼多地方，我和孩子都看到了生命的奇蹟！我很感動，因為藉著苦難，我的孩子們小小年紀也能體會什麼叫做「生命」。
這些年，因著神恩待我們，我和錦輝有機會帶著以欣、以諾去到很多國家，我們曾去以色列聖地，到耶穌誕生的地方，到耶穌釘十字架走過的苦路，我們帶著孩子們去了解以前耶穌傳福音的地方。爬了二千多公尺高的埃及西乃山，爬西乃山的過程是很艱辛的，山頂上是零下七度，非常的冷，而且以欣走路很不方便，但她居然堅持跟大家一起走上去，每當我鼓勵她時，就覺得是上帝在鼓勵我，我是淚流滿面的走上去的；一路上，我跟上帝說：「我會鼓勵孩子，就像祢鼓勵我一樣的繼續走下去！」
這十幾年我們靠著上帝的恩典、家人的支持，教會牧長、弟兄姐妹的愛和關心與幫助，我和錦輝帶著兩個孩子，不但能勇敢的面對，更是讓以欣、以諾僅有的生命活得更豐富、更精彩。縱使這些年來，孩子們的身體狀況如預期的漸漸衰退，我們的生命卻都因著上帝的恩典改變了，我們不再哭泣，我們要迎著陽光走過每一天！
這是一個恩典，一個勝過苦難的恩典，不是我們很強，而是有上帝的愛。
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