巫家一生罕見的幸福的部落格

令我感動的故事 -- 尼曼匹克症

我的心得：前幾天老師給我們看尼曼匹克症的病人的故事，在台灣目前只有三例，而其中兩個就在這一家，我最記得那個爸爸拿著 V8 拍攝著他的孩子，他說，因為在台灣這樣的例子非常稀少，所以，他們要拍一個類似紀錄片的，讓之後的人能夠曉得這種病發病的樣子以及平時的狀況，我聽了這些話覺得好感動，他們想的不只是自己還想到了其他人，這家人的感情真的很難能可貴，我曾經在新聞上看到他們，因為這對父母要趁自己孩子還活著的時候帶他們去環遊世界享受這個世界。

我記得，我看電視時，看到黃金七秒半有訪問到媽媽，那個媽媽說，他們帶著他們兩個小孩去到世界各地，也到了困苦的部落去，她說，她要讓她的孩子知道她還不算可憐，這世界上有比她可憐的人好多好多，她要她的孩子知道，其實他們很幸福！我記得老師也說過，他們的壽命不長，可能我們看到影片時，他們已經不在了「看了報導，我很高興他們還活著，因為，他們一定能感受到更多的美好及幸福，我記得巫媽媽對著她的女兒說以欣，你現在 13 歲了，你好幸福喔，因為台灣的例子最多只有活到 12 歲，你很幸福！」我覺得這對父母的觀念真的很可貴，也一直嘗試著要讓他們的孩子們注意到自己的幸福。而同樣患了這種病的弟弟也很貼心，因為姊姊現在已經有生理期了，弟弟竟然還會幫姊姊換，並且我最喜歡的一句話是弟弟說「姊姊，你要因為這樣覺得很高興喔！因為這代表你已經長大了」