巫家一生罕見的幸福的部落格

         以諾  大班扮獅子王                                       以諾  小一扮花童子

             姊弟情深 幫姊姊擦口水                         以諾  小三瀟灑的巫班長

   還記得陪以諾上幼稚園是邊走邊玩又走又跳很悠哉，很盼望快點到學校好跟同學玩，好跟同學說悄悄話...我也會提醒他有時也要看看欣賞一下路旁的小野花，聞聞公園旁盛開的茉莉花香。上小學了，他最喜歡我用腳踏車載他上學，享受清晨涼風迎面吹來的舒暢感，雖然！在台北市騎腳踏車又載小孩是有些不安全感，偶而還是偷偷的享受一下美好無比的親子關係，在這低年級裡他的聰明.機智.又敢秀是姊姊以欣（讀高年級）最佳代言人，這時因姊姊的罕病尼曼匹克症症狀開始出現說話變慢.走路平衡不佳....，下課時幾乎沒有同學會跟她玩，他都幫姊姊打手機跟爸媽溝通，也會陪姊姊到保健室....，上中年級了，這時姊姊也自小學畢業去讀國中了，頓時他們還一時無法適應彼此的依賴與互相幫助，活潑好動的他一開學就問我要什麼條件才可當班長？我反問他為什麼想當班長，他說他好想站在隊伍面前喊口令.......我告訴他當班長除了要以身作則外還要勇於承擔責任....另外還要有人提名你且有人附議，另外你也可以自己提名自己，結果！他真的在陌生的新的三年級自己提名自己，也因為他常上媒體雖然是陌生的新的一班卻多數的人認識他也就當選了班長.....在同學鼎力支持與協助下過了快樂三上班長生涯，每天上學對他而言是件期待又快樂的事。升四年級時他的身體出現罕病尼曼匹克症症狀走路有些不平衡現象，體力也開始變差，功課也開始退步，注意力專注力也在衰退中.......，也導致情緒有些不穩定，晚上睡覺常做惡夢經常大叫哭醒，過了一個寒假這學期一開學，同學發現他講話突然變慢了，走路更不穩，跟同學互動與人際關係更差，差不多又步入姊姊的後塵，這學期開學以來我送以諾到班上後，經常流著眼淚哭著開車去上班，我好難過，我好傷心，我好不捨.......看著別人的小孩一直在成長，可以跑來跑去可以一起在操場打球......我的以諾漸漸的不能了，漸漸的失去健康失去生命，也失去快樂童年......這真是一件殘酷的事實，我還是要勇敢去接受與面對，調整不斷的調整，調整態度.調整心情.調整接受.調整與學校溝通。調整與以諾溝通。調整教導與引導......我不調整自己不接受事實只有死路一條。

   上帝！啊這條路還真難走，求您帶領我走這條苦路。