18歲了可以自己做很多事


                  逛街 看電影 郊遊 打電動 與死黨聊到天亮  


               或獨處作夢 佈置我的小房間 睡到自然醒……


                                   這些離我好遠好遠了


 


                                                爸媽問我


                                              妳在想什麼?


                                              妳想要什麼?


                                           我只想要健康


                                       我想要有健康的身體


 


 


               (寫到這裡 我流下不捨的眼淚 .....罕病這條路好苦 


                          但!我們相信一切有 上帝特別的安排


                                   上帝的恩典永與我們同在


                                    讓我們在 上帝的恩典中


                                  享一生罕見的幸福-巫爸筆)




                                    好高興 過了今天我就18歲了




                  謝謝大家的鼓勵與支持 感恩罕病路有您相陪相挺





                    謝謝阿嬤(外婆)這幾年陪我上學  7-11不打烊照顧我


 


 

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