謝謝大家這陣子對罕見疾病的關心與鼓勵，盼望藉著媒體的播出讓大更珍惜現在所擁有的，只看自己現在所擁有的而不看已失去的，活在當下，每天依然美麗與幸福，在此推薦您看美人晚點名年代38台節目，近來有一系列感人又深入又用心的報導，建議您用正面積極面來看這些人的生命故事，不要用可憐.悲情.歹命….的眼光來看此節目，相信我們的生命會更加成長與豐富，4/21播出另一位（第八位）罕病尼曼匹克症C型病友竹芸 的生命故事，她跟以諾一樣大（小四），可是呈現出的生理與肢體….症狀卻有些相似也有些不同……在此特別推薦您來收看，謝謝！
年代電視台 38台
4月21日(六)播出預告：【我很乖，我想繼續活下去】
播出時間：20：00~21：00
重播時間：00：00~01：00
我們在生活中，常常會計較得到多少，擁有再多也覺得不夠多、不夠好。但有一個小女孩，她的生命才剛起步，就必須面對一連串的失去。她愛唱歌，但是失去了聲音，她愛跳舞，卻再也沒有手舞足蹈的能力，她愛媽媽，但媽媽卻得了癌症，不知道能陪她到什麼時候。
來賓：
楊竹芸 – 小學四年級，罹患「尼曼匹克症」，生命一直在失去，但她永遠笑臉迎人，是所有人心目中的陽光小天使。
王雪鈴 – 為愛女的疾病四處奔波，罹患乳癌，只求女兒能活下去，平安長大
特別感謝：罕見疾病基金會代言人 楊玉欣主播協助VCR配音
請先 登入 以發表留言。