0902就是明晚，台北懷恩堂（台北市新生南路三段90號）1830～2130，「罕見百年 百年罕見」北區天籟合唱團公演：我們要用五個動人的生命故事及滿滿的天籟歌聲與動感活力舞曲。讓你感動又溫馨到一整個人不行…不信，你就帶你的家人來瞧瞧就對了～記得，位置有限，晚來請自行到戶外看轉播吧。詳情請洽:http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1398
- Sep 01 Thu 2011 22:58
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0902就是明晚，台北懷恩堂（台北市新生南路三段90號）1830～2130，「罕見百年 百年罕見」北區天籟合唱團公演
0902就是明晚，台北懷恩堂（台北市新生南路三段90號）1830～2130，「罕見百年 百年罕見」北區天籟合唱團公演：我們要用五個動人的生命故事及滿滿的天籟歌聲與動感活力舞曲。讓你感動又溫馨到一整個人不行…不信，你就帶你的家人來瞧瞧就對了～記得，位置有限，晚來請自行到戶外看轉播吧。詳情請洽:http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1398
- Aug 24 Tue 2010 13:15
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天籟之音--9/4高雄音樂會之前傳
- Aug 17 Tue 2010 23:49
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「因為有你 愛不罕見」 2010 罕病天籟音樂會 歡迎您～
- Sep 27 Sun 2009 15:08
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巫以諾參與 捷運站與車廂廣告
- Sep 14 Mon 2009 09:41
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罕見疾病基金會成立10週年，病友們以畫筆彩繪慶祝！
- Aug 06 Thu 2009 11:00
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大家一起來感受 - 罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變，來現場感動一下吧
- Jul 24 Fri 2009 10:37
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角落欣世界—空中讀書會，微笑天使向前行
人類的心靈擁有不可思議的復原力量，即使面對生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、疾病挑戰等，都有能力去克服與面對。而這股神奇的力量，就是近來大家所討論的「復原力」。到底什麼是復原力？在罕病家庭裡，又如何尋找出他們的復原力？今天我們邀請大家一起來空中讀書會，一起來閱讀「微笑天使向前行—逆境家庭的生命復原力」這本書，並邀請到作者之ㄧ黃菊珍老師，及兩位書中主角—劉凌茱女士跟王曉婷女士，一起來分享他們生命歷程中的復原力。
從護理界踏入生命教育、悲傷輔導的領域，接觸過各種在危機中的家庭或病患，黃菊珍老師如何解讀復原力所帶來的力量?而復原力又應該是怎樣的樣貌？在黃老師訪談八個罕病家庭的過程中，她如何看見他們的復原力展現，又如何去解讀這些能力發展或構成的因素？節目中黃老師將一一道來。
家有罕病兒的媽媽凌茱姐，錄音當天孩子還正因為腸胃炎在醫院住院觀察，身為罕病兒的媽媽，無時無刻都在擔心孩子的狀況，但面臨孩子日漸長大，也希望他獨立去完成一些事情，做媽媽的她如何學習放手的智慧？而在先生跟公婆的逃避與責難下，她如何面對現實的生活？又如何陪伴孩子走過那對付病魔的漫漫長路?凌茱姐將在節目中分享她的心情點滴。
另一個罕病兒的媽媽曉婷姐，當看到愛兒出生的那一刻，除了驚訝、傷心還充滿了愧疚，即便是基因突變所造成的，但因為孩子是從自己肚子裡出來的，還是覺得自己應該跟老公說聲對不起。好在先生的支持，公婆的疼愛跟體諒，讓她得以勇敢面對真相。在愛兒上小學前，已經動了二十幾次手術，在這一次又一次的挑戰中，她如何自處？而她又如何讓另一個孩子也能接受自己手足的特殊性？許多前所未見的挑戰都等著她來面對，她依靠著什樣的力量繼續向前？節目裡曉婷姐將會大家述說她的生命故事。
每一個在患難中的家庭，面臨不同的經歷與挑戰，但是上天賦予我們能力，去面對一切。這本值得推薦的好書不僅述說著八個罕病家庭的故事，其中許多情節，更常常是你我生活周邊的真實寫照，願你我都能發展出自己的復原力，邁向人生的康莊大道。
◎時間:7／26（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖
FM 96.3 金門
FM103.1 嘉義
FM102.9 新竹 苗栗
FM107.3 埔里
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投
【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助
- Jul 08 Wed 2009 13:21
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您可以幫助我們，讓全世界知道罕病家庭的故事.....
- Jul 03 Fri 2009 14:19
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7/6(一)微笑天使新書發表.....圓滿成功
微笑天使向前走─逆境家庭的生命復原力
擁有復原力特質的父母，不是陷落於孩子疾病的被動受害者；相反地，他們在坎坷的際遇中是主動的調適者（至少在認知、情緒或行為上會嘗試改變），甚至能積極面對生活挫折與壓力，重新認識自己，維持身心健康，能夠正向自我接納和肯定，具有解決問題的能力與資源，得到困境中生存下來的復原力量。
個人在逆境中的成長因子，自我韌性高者會表現出較高的能力、較正向行動取向的因應技巧、較好的內在心靈調適及復原力。行動取向的因應技巧包括表達能力、溝通技巧、問題解決、壓力與情緒管理等；內在的心靈調適則有積極樂觀的正面情緒、內控能力、同理心等。每個人身上或多或少都蘊藏著一些復原力，復原力可以培養或透過學習來提高，只要有勇氣痛下決心，改變永遠不嫌遲！
我們堅信每個家庭、每位成員都擁有改變的力量，「變中找序」是家庭角色轉換、任務重新分配的必要工作，正視這些衝擊，評估可以改變的方向，能為成員賦能，增進對家庭的認同感與向心力，夫妻、孩子間藉著彼此的互助合作，家務彈性分工互補，使家庭結構重獲平衡！
敬邀您參加7/6(週一)的新書發表會
- Jul 02 Thu 2009 20:14
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TVBS一步一腳印--182cm長腿姊姊歌唱圓夢之路
TVBS一步一腳印～ 182cm 長腿姊姊歌唱圓夢之路
罕病長腿姊姊瓊玉本週六(7/5)晚上十點要在TVBS-55台一步一腳印亮相了！
罹患罕見疾病－馬凡氏症候群Marfan syndrome（瓊玉將它譯成：麻煩事一大群），眼睛開過四次刀，右眼全盲，左眼視力0.2。脊髓開刀留有25公分傷疤。95年為了保命接受心臟手術，更換主動脈之血管，換人工主動脈瓣膜、修補二尖瓣膜的脫垂，手術歷時17個小時，胸前留下27公分的美麗軌跡。這些都是因為馬凡氏症所帶給她的一堆麻煩事！
喜愛唱歌的她，總是在假日拖著一體成型的音響喇叭，以及看不太清楚的視力，就在人潮往來的台北捷運地下街尋找合適的地點開唱。唱歌除了是自身的興趣，更是她最大收入來源，也是從小的夢想。過去手術所帶來的種種影響，使得長期在地下街開唱的她，讓身體常常吃不消！瓊玉除了歌唱外，還經常擔任罕見疾病宣導大使，前往校園、社區以及民間團體，用歌聲及自身的經驗談，讓大家認識她的麻煩事，並進而認識及關懷罕見疾病。
本週TＶＢＳ《一步一腳印》節目，除了播出瓊玉的音樂圓夢故事外，還將獨家透視瓊玉練唱的秘密基地，以及她籌備已久剛剛發行的個人專輯，讓您認識不一樣的長腿姊姊！
※瓊玉個人部落格 http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven/
※一步一腳印播出頻道表 一定要看喔!
7月05日（日）２２００－２３００ ５５頻道ＴＶＢＳ－Ｎ
２４００－０１００ ５６頻道ＴＶＢＳ
7月06日（一） 0 1００ －0 2 ００ ５５頻道ＴＶＢＳ－Ｎ
- Jun 14 Sun 2009 11:56
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暑假一系列的特殊教育講座資訊 歡迎有需求的家長參與。
講師都是實戰經驗豐富，且正參與台北市特殊教育品質改善的熱心家長與社工人員、教育局老師，會有充分的時間做雙向溝通，不是講完鳥獸散的座談會。您一定要撥空參加唷！
親愛的家長：
在陪伴孩子進入學齡教育階段時，是否常常為了孩子在學習或適應上面臨困難時，總想不通該怎麼辦？抑或為了孩子究竟要安置在融合班或是特教班而耗盡心思，卻總還是困擾著不知道要如何幫孩子選擇一個較為適切的安置環境，或是怎麼協助孩子做好學習及適應的準備？
台北市智障者家長協會於今年針對家長的需求，特別再次舉辦系列講座，除了讓家長們透過這些課程，可以更瞭解目前針對有特殊教育需求的孩子提供哪些服務、及相關專業知能、法規，更期待透過這樣的講座邀請更多的殊教育需求學生家長參與特殊教育事務，誠摯邀請您一起加入我們的行列，為孩子、為特殊教育工作一同努力，期待您的參與唷！
指導單位：臺北市政府教育局
承辦單位：台北市智障者家長協會
活動日期：98/07/11 、98/07/25、98/08/01、98/08/29、98/09/12星期六，下午一時三十分至四時三十分，共五場次，請詳見活動內容介紹。
參加對象：心智障礙、多重障礙、自閉症者之家長。
活動地點：台北市智障者家長協會二樓會議室
（台北市大安區建國南路一段319號2樓）
交通方式：1.捷運：（棕-木柵線）大安站，下車後往大安森林公園方向，步行約10分鐘。
2.公車：信義建國路口站-信義幹線20、22、226、38
報名方式：以傳真方式回傳報名表並來電確認，即完成報名。
傳 真：（02）2755-0654
業務聯絡人：社工員 林淑婷、蔡賜玲、廖雅玲
電 話：（02）2755-5690轉分機327、328、326
報名費用：免費
親愛的家長：
在陪伴孩子進入學齡教育階段時，是否常常為了孩子在學習或適應上面臨困難時，總想不通該怎麼辦？抑或為了孩子究竟要安置在融合班或是特教班而耗盡心思，卻總還是困擾著不知道要如何幫孩子選擇一個較為適切的安置環境，或是怎麼協助孩子做好學習及適應的準備？
台北市智障者家長協會於今年針對家長的需求，特別再次舉辦系列講座，除了讓家長們透過這些課程，可以更瞭解目前針對有特殊教育需求的孩子提供哪些服務、及相關專業知能、法規，更期待透過這樣的講座邀請更多的殊教育需求學生家長參與特殊教育事務，誠摯邀請您一起加入我們的行列，為孩子、為特殊教育工作一同努力，期待您的參與唷！
指導單位：臺北市政府教育局
承辦單位：台北市智障者家長協會
活動日期：98/07/11 、98/07/25、98/08/01、98/08/29、98/09/12星期六，下午一時三十分至四時三十分，共五場次，請詳見活動內容介紹。
參加對象：心智障礙、多重障礙、自閉症者之家長。
活動地點：台北市智障者家長協會二樓會議室
（台北市大安區建國南路一段319號2樓）
交通方式：1.捷運：（棕-木柵線）大安站，下車後往大安森林公園方向，步行約10分鐘。
2.公車：信義建國路口站-信義幹線20、22、226、38
報名方式：以傳真方式回傳報名表並來電確認，即完成報名。
傳 真：（02）2755-0654
業務聯絡人：社工員 林淑婷、蔡賜玲、廖雅玲
電 話：（02）2755-5690轉分機327、328、326
報名費用：免費
【每場次流程】
時間 | 內容 | 人員 |
13：30-13：40 | 簽 到 |
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13：40-14：00 | 主持人引言、經驗分享 | 本會理監事或 啟教會委員 |
14：00-16：00 | 主題分享 | 邀請講師 |
16：00-16：30 | 綜合座談Q＆A |
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【每場次時間、主題內容及講師】
| 日期 | 主題內容 | 邀請講師 |
一 | 98.07.11 （六） | 主題:特殊教育輔導評量v.s.親師溝通 說明：1.透過案例分享，讓家長瞭解『個別教學計畫』的內容，包括如何評估並設計符合孩子能力、需求的個別教學計畫。 2.提供家長在親師溝通時應注意的原則，以達到有效的溝通。 | 台北市城中 發展中心 黃素珍主任 |
二 | 98.07.25 （六） | 主題:鑑輔會v.s.特推會 說明：1.介紹鑑輔會、特推會之組織、運作內容方式。 2.以案例分享方式讓家長瞭解該組織與他們的相關性及需注意的相關事項。 | 台北市鑑輔會委員 陳誠亮教授 |
三 | 98.08.01 （六） | 主題:國小、國中特教學生安置教學及資源篇 說明：1.介紹目前國小、國中安置的班級型態、教學運作方式，及不同班級型態間的差異為何？ 2.以案例的方式分享，讓家長們瞭解如何協助孩子在融合教育的環境中適應及學習，當遇到困難時，有什麼方式或資源可以協助。 | 台北市國小 巡迴輔導團 羅心美老師 |
四 | 98.08.29 （六） | 主題:智能障礙高中職學生安置教學及 未來進路的轉銜準備 說明：1.介紹目前高中職安置的型態、教學運作方式及後續安置型態。 2.如何就孩子的能力協助其從就學階段轉銜至就業或安置階段。 | 邀請中 |
五 | 98.09.12 （六） | 主題:特教生的福利服務與權益 說明：1.介紹目前特殊生所可以使用的福利服務有哪些。 2.提供家長在尋求資源時如何進行諮詢及溝通的相關方式建議，以有效解決困難。 | 台北市智障者 家長協會 胡宜庭總幹事 |
【注意事項】
確定報名後，請家長記得課程日期、上課時間及地點，別錯過了精采的
講座內容，還有跟專家們討論的機會喔！！
--------------------------%----------------------------%-----------------傳真電話：02-2755-0654
【98年度特殊教育主題知能講座】報名表
家長姓名 |
| 關 係 |
| 為主要 照顧者 | □ 是 □ 否 |
兒童姓名 及現況 | 姓名：＿＿＿＿＿＿，目前＿＿＿歲 就讀學校：＿＿＿＿＿＿＿＿ | 聯絡方式 (H)電話： (O)電話： 手機： | |||
障別/ 程度 | 障別：＿＿＿＿，程度：＿＿＿＿ | ||||
住 址 |
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報名場次 | □98.07.11（六） □98.07.25（六） □98.08.01（六） □98.08.29（六） □98.09.12（六） | ||||
◎若您針對所辦理的課程有任何問題想提出來與講師互動及討論，可先寫下您的問題，會針對問題進行整理並於課程中與您一起討論。
- Jan 26 Mon 2009 11:42
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罕見的幸福－養豬行動捐贈報導 - 轉載於新店行道會網站
