巫家一生罕見的幸福的部落格

在有罕見疾病孩子的家庭裡，爸爸，常常是最先落跑的那個人。
業餘搖滾樂團【睏熊霸】有六個團員：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、口琴兼薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲，職業、身份各不相同：教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。
唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。

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                               成軍4年，入團唯一條件，家有罕病兒，現成員約25人。
                    每次聚會是罕爸釋放壓力的快樂時光，我們相知相挺走這條罕見之路，
                            2011年台北這場我們在台上盡情快樂歡唱，把歡樂帶給大家，
                                          是成軍以來最暢快最盡興忘情搖擺的一晚......
 

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罕病兒爸潘于岡／長不大的妳 課業感情免操煩

2011/08/08

【元氣周報／記者劉惠敏／報導，記者鄭超文／攝影，圖片提供／潘于岡】

人生總得面對生老病死或人情冷暖，不過對多數罕見疾病的孩子而言，人生的難題來得很快。而身為罕病兒的父親，陪伴孩子成長，難免較一般人艱辛，不過一群「不落跑老爸」，用實際的行動展現一路相伴的幸福。

寶貝小女兒 像軟綿綿天使

映竹愛玩水，老爸有空就帶她上山下海。 記者鄭超文／攝影 圖片提供／潘于岡提供

「只要當了父母，永遠都會為孩子煩惱的。」潘于岡淡然地說，孩子小時煩惱生病、課業，長大還得憂心他們的事業、感情問題，「我僅需要擔心小女兒的身體。」

潘于岡的小女兒映竹，是「平腦症」罕病兒。映竹是夫婦倆年逾40後出生的寶貝，雖在懷孕過程做了所有產檢，卻未發現寶寶在子宮成長時，腦細胞增長出了問題，原本該呈現皺褶處的腦迴是平滑狀。

映竹除了無法自行吞嚥外，維持生命徵象的功能仍可運作，但注定智商永遠在嬰兒階段，肢體無法運動，軟弱的身軀需依靠外力支撐，已經16歲的她，身形仍相當袖珍，必須坐著特製的輪椅，為她支持著頭部、腰側及扶手。

照顧三病人 老爸精神奕奕

平腦症的孩子，常會出現癲癇等神經症狀，為了治療、緩解女兒的癲癇，潘于岡夫婦嘗試各樣的方法，包括得吃進相當大量油脂的生酮飲食法，即便因此得處理大量「噴出」的稀便，也毫無怨言。

同時照料失智症的父親、漸凍症的母親，前五個月還陪著因感染住進加護病房的女兒，潘于岡仍精神奕奕。映竹出生後，他先放棄自己的安親班，僅留著晚上的補習工作，早上全心的陪伴、帶著孩子穿梭醫院和復健機構，以及鄰近的公園。

上山又下海 帶她玩透台灣

當兩夫妻都有空時，便帶著映竹四處玩，「台灣各地都跑遍了」。潘于岡不諱言，映竹「隨時隨地都可能」向死神報到，但更讓他們珍惜每一次同遊、相處的機會。不久前一家人才推著輪椅，走了兩個多小時的山路抵達武陵農場的桃山瀑布，他笑著說，除了開車可達的山路外，「這是女兒自己『走』到最高的地方」。

上山行，下海更好玩，說起女兒，潘于岡的幸福藏不住，他說，「別看她這樣，映竹超愛玩水的」，因為每周兩次在泳池的復健，映竹碰到水時，「眼睛都亮起來」，嘴角微揚，身體及手部快樂地擺動。

全文網址: 罕病兒爸潘于岡／長不大的妳 課業感情免操煩 - 成功親子術 - 親子寶貝 - udn健康醫藥 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_MAIN_ID=300&f_SUB_ID=4746&f_ART_ID=335166#ixzz1UPXrTgMJ 
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罕病兒爸王豫屏／長不高的你 只是少了個零件

2011/08/08

【元氣周報／記者劉惠敏／報導，記者鄭超文／攝影】

同樣身為「不落跑老爸俱樂部」成員，王豫屏也是在兒子達樂出生後，發現兒子罹患罕見疾病，毅然決定放棄經營旅行社的工作，專心陪伴孩子長大。

爸爸在達樂心中，是個充滿愛的巨人。 記者鄭超文／攝影

王達樂是俗稱的「小小人」，也就是「軟骨發育不全症」，因基因出現缺損，長骨無法正常成長，因此相較於軀幹的長度，頭顯得大但手腳異常短，小小人的平均高度約135公分。

幸運的是 孩子身體毛病少

「以前從沒聽過軟骨發育不全症。」王豫屏回憶，當達樂媽媽還在震驚及憂鬱中時，他已開始蒐集資訊，當了解兒子沒有生命威脅時，鬆了一口氣，不過因軟骨發育不全，這些孩子特別容易引發水腦，腰薦椎出現壓迫傷害，或常易出現中耳炎、鼻竇炎等。

站在身高超過180公分的爸爸身邊，現在就讀國一的達樂看來更嬌小。王豫屏說，很幸運達樂身體問題不多，且天性樂觀，他一路陪伴兒子參加校內、校外各樣活動，早早提醒兒子因為「老天不小心忘了給足零件」，達樂注定一生要面對外界好奇的目光。

人緣真好 小小人有自信

在學校人緣佳的達樂說，的確遇到很多人嘲笑他「矮冬瓜」，甚至被低年級，身高已超越他的學弟欺負，「不過我知道自己的優點，不需在意他人怎麼想」。

父子倆積極參加罕病基金會活動，看到更多辛苦卻勇敢面對生命的孩子，達樂比一般同齡孩子懂得珍惜自己擁有的。談起心目中的爸爸，達樂反倒有點害羞，「很感謝爸爸一路陪伴」。

罕病兒老爸／我家娃娃 沒什麼不一樣

2011/08/08

【元氣周報／記者劉惠敏／報導】

過去，不少罕病兒的父親不願面對生病的孩子，因此積極陪伴孩子參與各項活動的這群爸爸，被戲稱「不落跑老爸」，不過潘于岡及王豫屏認為，「叫我罕病爸」更適合。

潘于岡說，他們只是屬於願意「走出來」的罕病爸，只是單純地認為自己孩子「跟一般孩子一樣」，有權利受教育、不被隔離、面對社會以及大自然。

因此這一群老爸，常常集體帶著行動不便的孩子，到處「遊山玩水」，參加各樣的活動。也因為愛自己的孩子，將小愛發揮為大愛，努力爭取罕病兒或身心障礙者的權益與空間，即便得花上更多時間，周旋於官方體系或不合理的制度。

全文網址: 罕病兒老爸／我家娃娃 沒什麼不一樣 - 成功親子術 - 親子寶貝 - udn健康醫藥 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=335316#ixzz1UPXgG03a 
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全文網址: 罕病兒爸王豫屏／長不高的你 只是少了個零件 - 成功親子術 - 親子寶貝 - udn健康醫藥 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=335314#ixzz1UPXSflPe 
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                            一群阿伯.大叔相約到貢寮海洋音樂祭，
                                    感受不同年代時空背景的衝擊，
                                         雖然!挺著中廣肚不再年輕，

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                                  罕爸們!麥想那麼多啦!跳!給他用力的跳就對了
                                                    最好玩也是最喘的時刻
 

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                                             感謝!有您們真好
 

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                          我們這群不落跑的老爸實在<就甘心>
                                   在一次又一次的聚會練歌
                              讓自己成長非常多也年輕了30歲

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各位罕爸們：                                                                                
    很久沒聚一下了～   喝一杯...咖啡   聊聊.....近況?           
    本次聚會時間訂於:

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2008ING馬拉松 罕病「不落跑老爸」全家通通有空！
(轉載自罕病基金會2009年1月電子報)
 

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