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【主題:給堅強的尼曼匹克症罕疾兒按個讚朝會活動敬邀採訪稿】

時 間:102年04月24日(三)07:30~08:10
朝會地點:臺北市松山區中崙高中五樓體育館

【臺北報導】
臺北市立中崙高級中學在上學期來了一位特殊的高一新生,每天由父母親輪流推著輪椅陪伴上學,他的名字叫巫以諾,是全臺灣僅15名罹患尼曼匹克症的患者之一,由於呼吸困難的情形日益加劇,堅強的他,選擇在四月底,進行一項重大的側彎脊柱矯正手術。學校因此在4月24日〈三〉早上7:30於五樓活動中心辦理生命教育朝會活動,希望發揮教育啟示與鼓舞的力量!

由於尼曼皮克症是一種神經智能退化的罕見疾病,隨著年齡增長,將逐漸失去行動和說話的能力,目前無藥可醫,通常壽命大約不過30歲。因此,當一般青少年是隨著歲月逐漸快樂成長時,以諾的生命卻是慢慢倒退魯,身為父母只能眼睜睜看著孩子在和時間賽跑。以諾的姊姊以欣也罹患同樣的罕疾,剛過20歲生日的她,辛苦地追求大學生涯,兩姊弟堅強的求生意志讓人敬佩!

雖然疾病困住了以諾的身軀,卻困不住他一顆向學的心,他最希望和爸爸一起上學、一起畢業。班上同學會在巫爸、巫媽忙碌時,協助推輪椅;當這學期公民課參訪立法院時,同學輪番抬著輪椅上下階梯時,這才發現連立院的無障礙設施都還是不夠,深感社會還有許多需要照顧殘障朋友的空間。3月27日全班為以諾舉辦生日會,瘦弱的他許下一個願望:「希望可以走路!」正常人再簡單不過的行為動作,以諾卻已經失去了六年之久。巫爸、巫媽經常感謝同學的愛心和幫忙,當學校舉辦高一健康操比賽、拔河比賽、辯論比賽時,優秀的101班總是勇奪第一名,班上立刻會出現兩大箱麥當勞,一人一客套餐讓同學驚喜不已!去年健康操初賽及校慶要再次表演時,可愛的巫爸還穿上運動服,推著輪椅上的以諾參與做操,展現和同學一條心的精神,讓周遭掌聲久久不已!

為了這場朝會生命教育活動,學務處請高一各班同學在小小心卡寫下最大的祝福,各班再彙整成一大片心卡;學務主任將現場簡報介紹罕病症狀、以諾的堅強意志及手術的模擬影片;隨後同學合唱以諾在教會最喜歡唱的一首歌「愛的真諦」祝福他開刀順利,早日回到學校來和大家歡聚!以諾父親也將代替言語困難的孩子,向疼愛他的師長和同學致意!校長謝念慈除了獻花給這對父子表示加油,他也以:「您是我們生命之師,向您學習很多,感恩!虔誠祝福您平安健康」鼓勵父子攜手同心勇敢走下去!

同班同學勉勵以諾:「謝謝你帶給101樂觀精神」、「總是覺得比起你,我們都太浪費、太不珍惜時間了」、「謝謝你示現了珍惜與感恩的意義,因為有你,我們感到幸福知足。」高一同學當中,有些同學也表示:「鳳凰也是浴火後重生,希望你能帶著滿滿的力量度過這一關」、「同樣的年齡,你面對的是生命的挑戰,真的很了不起!」、「我本身也有遺傳性疾病,我常因為自己的病痛覺得自己不幸,為什麼幾萬分之一就挑到我,但你讓我對自己的病改觀,我會鼓起勇氣面對,你會沒事的,加油!」

活動尾聲,以諾將在父親陪伴下通過中央走道,全體師生將把熱烈的心意和熱情的祝福用一波波的掌聲傳送給這對堅強的父子,讓以諾這位勇敢的生命鬥士以大無畏的精神挑戰手術成功!

04/24〈三〉朝會主題活動-巫以諾生命教育活動
流程:
序 內 容 長 度 備 註
1 集合 7:30-7:40 10’ 教官集合高一同學
2 唱國歌 7:40-7:42 2’ 司儀
3 播放PPT 7:42-7:50 8’ 徐主任
4 唱愛的真諦 7:50-7:53 3’ 101班同學
5 以諾父親致詞 7:53-7:56 3’ 以諾父親代表以諾致意
6 校長致詞勉勵 7:56-7:59 3’ 謝校長獻花
7 致贈心卡 7:59-8:02 3’ 101班代表高一同學獻上大型心卡
8 掌聲鼓勵 8:02-8:05 3’ 以諾由中央穿過,兩旁同學掌聲加油
合 計 35’

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    wu4803 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()